Капка Панайотова: Страшното е, че майките гледат на тези деца като на придатък към тях, а не като на отделно човешко същество

от -
2 957
Капка Панайотова е преводач от английски и полски, правозащитник, ръководи най-старата организация за хора с увреждания "Център за независим живот"

 

Госпожо Панайотова, след като останаха излъгани, че законът за личната помощ може да бъде придвижен и одобрен като самостоятелен закон, майките на деца с увреждания поискаха от премиера Бойко Борисов пълен отчет на средствата, изразходвани от националния бюджет и по европейски програми за политиките, свързани с хората с увреждания, от 2012 година досега. Политически искания ли са това? Имате ли опасения,че някои партии яхнаха протеста им?

Цялата история със Закона за лична помощ тръгна добре и се изроди в пълно фиаско. Безспорен факт е, че политически фигури се закачиха за протеста и това мога да го разбера – политиците си търсят „каузи“, за да се закичат с тях и да ги дискредитират, естествено. Не мога да разбера пълната и повсеместна липса на компетентност при майките, които не разбират и не пожелаха да разберат какво е „лична помощ“. Недопустимо е и национално-представителните организации на хората с увреждания да не разбират какво представлява личната помощ. За политиците, синдикалистите и прочее други експерти, които пламенно говорят по темата глупости, не ми се и мисли.

В този порядък от разсъждения, исканият от майките „пълен отчет“ на средствата, изразходвани за политики по уврежданията е категорично доказателство за некомпетентност – тази информация е публично достъпна, но изисква знания, опит и седмица време, за да се извади, обобщи и анализира. А цифрите са ужасяващи и би трябвало всеки, който се произнася по темата, да ги познава.

Султанка Петрова, зам. министър в социалното министерство, каза вчера в ефира на БНР, че хората с увреждания имат нужда от Кодекс за хората с увреждания. Тя настоя, че трябва да има контрол, трябва да има регистър, трябва да има социална карта, един индивидуален подход към всяко едно дете, към всеки един човек. Искане за електронна здравна карта, чиято липса също е причина да има много нереални ТЕЛК-ове, поставят и майките. Какви са перспективите да се случат тези несъмнено важни условия за защита правата на хората с увреждания?

Горните „нужди“ не са важни за каквото и да било. С цялото ми уважение към институцията „заместник министър“ твърдя, че Султанка Петрова изобщо не знае за какво става въпрос. Докато не се заяви политическа воля за социален и граждански подход към уврежданията, разбиране на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, никакъв Кодекс, регистър и прочее фондоемки начинания няма да помогнат на хората с увреждания. Ние имаме нужда от обръщане на реалността в България с хастара навън.

Апропо, за регистър на хората с увреждания вече са дадени 2 млн. лв., регистър има и той е най-безполезното нещо на света.

Майките от палатковия лагер искат още спиране на субсидиите за национално представителните организации и разследване на финансовите източници на дейността на синдикатите.Само преди седмица, от тяхно име говореше и се представяше за „една от организаторките на протеста на майките“ – Вера Иванова, която е и председател на Конфедерацията за защита правата на децата. Дали е налице раздор между протестиращите и ако да, за какво е симптом това?

Намирам всичко това за целенасочено отклоняване на вниманието от истинските проблеми. Субсидиите на национално представителите организации трябва да бъдат спрени и това е искане на активните хора с увреждания от години. Още по-важно е да се провери тяхната „представителност“. Между другото съпротивата на тези организации срещу закона за лична помощ е продиктувана именно от опасението, че овластените и независими хора с увреждания ще им потърсят отговорност за положението, в което се намират поради тяхното безобразно отношение с властта. Много може да се говори по темата, но това също е второстепенен проблем на фона на сегашната ситуация.

Не мисля, че между майките има разделение точно по линията национални организации, синдикати и прочее. Струва ми се, че има известни разногласия по същество – достъп до асистентство на роднини, часова ставка, брой часове и т.н. какъв да бъде статутът на асистентите.

В предварителния ни разговор изразихте несъгласие с разделянето на „майки на деца с увреждания“ от „бащи на деца с увреждания“ като настояхте вместо това да се говори за „родители“. Пояснете ни откъде идва доминацията на „майките“?

Доминацията е резултат от тяхната ангажираност с децата им, докато татковците, където има в семейството и татко, а това не се среща често, се грижат за семейството. Някои психолози твърдят, че не е скъсана пъпната връв между майките и децата, когато се появи увреждане. Страшното е, че майките гледат на тези деца като на придатък към тях, а не като на отделен индивид, човешко същество, което има право да израства – физически и емоционално, да се откъсва постепенно от родителите си, да заживее независимо… Както правят всички деца. Убедена съм, че където в семейството има и дете без увреждане, към това дете има друго отношение. Освен това, майките се оказаха по-енергични, по-инатливи и по-малко възприемчиви от татковците. Аз намирам за важно да се говори за родители, но по този въпрос е по-добре да се произнесат татковците.

Поддържате ли тезата си, че искането за статус на „личен асистент“ на роднините е контрапродуктивно за онези хора с увреждания, които нямат семейство?

Контрапродуктивно е слаба квалификация за подобно искане, то е убийствено – хората с увреждания, които нямат роднини са обречени на институционална грижа, вегетация и мъчителна смърт. Не е преувеличено това, което казвам. Тези майки сякаш не си дават сметка, че те ще си отидат един ден – естественият ход на нещата предполага това да се случи преди кончината на децата им. Ако те не ги подготвят за този момент, т.е. да управляват личната си помощ, предопределят съдбата на другото си дете и го обричат да се грижи за братчето или сестричката си с увреждане.

В началото на нашето партньорство майките ни убеждаваха, че искат да работят, но същевременно да са сигурни, че детето им е обгрижено. Така започнахме съвместната си работа по закона за лична помощ. Те „излъгаха“ нас и всички други, защото се оказа, че не искат „лична помощ“ за децата си, а доходи и трудово-осигурителен статус за себе си.

Разбира се, че тези отрудени и изтощени жени имат нужда от подкрепа, но „личната помощ“ е инструмент за подкрепа и овластяване на хората с увреждане, а не за „оцеляване“ на семействата, както твърдят протестиращите майки. Личната помощ се предоставя на човека с увреждане, за да води независим живот, да бъде физически, битово и житейски независим, включително и от семейството си. Логиката да има отделен закон за лична помощ е в това, че тя представлява механизъм, различен от социалните услуги, социалното подпомагане или безотчетната издръжка поради увреждане, каквато трябва да получават хората с увреждания, ако не могат да работят.

 

ЛИЦЕНЗ: CC BY-ND Creative commons: признание, без производни
Можете да разпространявате този текст свободно, ако посочите автора по обичайния начин и на обичайното за носителя място; не се разрешават промени.
Юлиана Методиева е журналист. Главен редактор на в. „1000 дни”. Съосновател на правозащитната организация БХК и главен редактор на нейното издание „Обектив” от 1994 до 2014 г. Автор на социологически изследвания, свързани с медийната свобода, антисемитизма, толерантността и малцинствата. Автор на 3 книги и десетки публикации в различни издания. Сценарист на документалния филм „Те, другите” (режисьор Ани Йотова). Основен спомоществовател на двутомното издание „Депортацията на евреите от Беломорска Тракия, Вардарска Македония и Пирот. 1943“ (автори Румен Аврамов, Надя Данова (2013).