Как можем да се грижим за деца с тежки увреждания

 

 

 

Разкрития от доклада на Disability Rights International, САЩ след теренно проучване на групови домове и други социални услуги в България през 2019 г.

Уебинарът „Път без изход” посветен на децата с увреждания в България се състоя на 07 юли.

Участващите бяха Ерик Розентал, Изпълнителен директор на Disability Rights International, САЩ. Стивън Алън, Validity Foundation, Унгария, Амалиа Гамио, Зам-председател на Комитета на ООН за КПХУ, Надежда Денева, Социален работник, както и адвокат Анета Генова, дългогодишен наблюдател и автор по проблемите на хората с увреждания на Маргиналия.

Експертите поставиха отново във фокуса на общественото внимание фактическите последици на деинституционализацията. През 2014 г. в България процесът стартира под надслов “Шанс за щастливо бъдеще”.

Публикуваме анализите на експертите, които участваха в него.

 

Всички деца се нуждаят и имат право на медицински грижи, които отговарят на съвременните стандарти за лечение и които са достъпни в дома и общността им.

Констатациите, направени при посещенията в домовете за бебета (ДМСГД) в България, са тревожни.

Първо ще обърна внимание на децата с нелекувана хидроцефалия.
Хидроцефалията е състояние, при което се натрупва течност в мозъка, обикновено при малки деца, което увеличава размера на главата и понякога причинява увреждане на мозъка. Тя се среща при 1 на 500 новородени, което я прави най-честият, неврологичен проблем при кърмачета, деца и юноши, който подлежи на хирургическа корекция.

Хидроцефалията може да бъде причинена от обструкция (тумор, вроден дефект, инфекция), или от свръхпроизводство на цереброспинална течност (CSF), както от неуспех на абсорбцията на CSF с нормална скорост. Всеки тип хидроцефалия може да се лекува или чрез поставяне на шънт (вид отвеждаща система), или чрез ендоскопска трета вентрикулостомия (ETV). Изследванията показват, че и двете процедури са еднакво ефективни.

Шънтовете се използват от 50-тте години на миналия век. Това превръща откриването на нелекувана хидроцефалия в наши дни в още по-обезпокоителен факт.

Ранното диагностициране, правилното лечение и предотвратяването на инфекцията, както и текущото наблюдение на функционирането на развитието, са от първостепенно значение, така че да бъдат предприети подходящи интервенции. Всичко това може да бъде осигурено в дома и общността на детето.

Относно децата, хранени чрез назогастрални тръби (което ще наричам „ентерална терапия“), това е широко приет метод, който осигурява адекватно хранене при кърмачета и малки деца. Медицинските изследвания върху използването му през последните десетилетия подкрепят безопасността му в дома и неговата полезност сред разнообразна група от кърмачета и по -големи деца.

Едно проучване установи, че с помощта на внимателно разработен протокол 75% от децата са били в състояние да бъдат отбити от назогастралните тръби. Това води до въпроса

как се наблюдава и контролира този процес в домовете за новородени (ДМСГД).

Ентералната терапия е отличен източник на пълноценно хранене, когато децата не могат безопасно да се хранят през устата, тъй като могат да бъдат изпълнени хранителните изисквания и насърчава стомашната зрялост. Ентералното хранене се налага, когато детето не е в състояние да се храни през устата поради недоносеност, при липса на фарингеален рефлекс, риск от аспирация или когато то не показва желание да яде. Но кърмачетата трябва да се хранят перорално, веднага щом покажат признаци на готовност за хранене, ако това не е противопоказно от медицинска гледна точка. Храненето през устата насърчава развитието на хранителни умения и предотвратява оралното отвращение.

 

Пропуснатите възможности за хранене през устата могат да удължат времето, необходимо за постигане на пълноценно орално хранене.

 

Дори когато е необходимо ентерално хранене, трябва да се извършва непрекъснато наблюдение, за да се определи дали кърмачето или детето достига оптимално тегло и дали има признаци на желание за ядене през устата. Управлението на храненето с назогастрална сонда изисква екип от специалисти, които да разрешават такива дилеми като графици за хранене, отбиване от хранене със сонда, сензорни последици от храненето със сонда, лечение на болка или гадене, свързани с храненето, проблеми с устната и двигателната дейност и поведенчески проблеми при детето и семейство. Най-често се използват услугите на мултидисциплинарен екип, състоящ се от ерготерапевт, логопед, гастроентеролог, психолог, медицинска сестра, фармацевт и диетолог/нутриционист.

Взаимодействието родител-дете е важна част от оценката и лечението на детето, хранено чрез назогастрална сонда.

Подчертавам, че в съвременната епоха на улеснена видео комуникация има невероятни възможности за радикална промяна на вариантите за този вид специализирани грижи.

Когато децата са готови да преминат от ентерално хранене към хранене през устата, експертите препоръчват процес в четири стъпки, за да се осигури плавен преход:
Насърчаване на положителни отношения на хранене между болногледач и дете; определяне на готовността за хранене; нормализиране на храненето, включително орална стимулация, поведение, свързано с храненето, околната среда и регулиране; и иницииране на поведенчески план за хранене.

Всичко това би могло да се случва в рамките на семейната среда.

Всички услуги за деца и възрастни с проблеми в развитието трябва да изискат от държавните служби да поставят стандарти, както и да осигурят свободен достъп до компетентен мониторинг и супервизия на тези стандарти. Не на последно място, информацията, получена от този процес, трябва да бъде широко достъпна за обществеността и застъпниците на хората с увреждания, които са част от процеса за решаване на проблеми (когато е необходимо) и постигане на напредък.

България е предприела важни стъпки за закриване на домовете за сираци и големите институции, но работата не е завършена, ако все още има много малки деца, както и голям брой деца с увреждания, деца със специални медицински нужди, които са настанени в детски и други групови домове, отстранени от семействата си.

 *Мариса К. Браун,

Мед. сестра и специалист по здравни грижи за хора с увреждания,

Център за детско и човешко развитие към университета в Джорджтаун, и пенсионер

7 юли 2021 г.

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика

Marginalia

Marginalia е интернет сайт за анализи, коментари и новини в областта на правата на човека. Пространство от съмишленици. И още.