Отвъд етикетите: написано с благодарност

Стига толкова. Видях достатъчно. Не искам повече да срещам хора, за които стигмата е истина, а предразсъдъкът замества здравия разум. Не искам да чувам, че хората с психична болест са опасни. Опасен е светът, който позволява справедливостта да бъде заменена с предубеждения, позволява на невежеството да стане норма, а бюрокрацията да замести човешкото отношение. Съжалявам (всъщност не съжалявам), но аз не искам да живея в такъв свят.

Какво се случи ли? Нищо по-различно от обичайното. Млада жена е разделена със съдебно решение от децата си, защото има диагноза. Без значение от подкрепящата я среда и без значение от фактите, които стоят зад тази диагноза и престъпното невежество на онези, които сега я сочат с пръст, престъпното невежество, което е позволило тя дълго и мъчително да се спуска към ада на страданието, сама, без подкрепа, без надежда. Докато забрави коя е и прекрасното същество в нея забрави да се бори за светлина и щастие. Житейски травми, които изискват сериозна грижа, се “лекуват” с бодряшкото “гледай по-оптимистично на живота” и с подценяване на проблема, замазване, загърбяне, а вопълът за помощ се игнорира, докато не стане толкова очеваден, че започне да боде в очите на околните и те му сложат етикет. Под формата на диагноза или пък морално осъждане. Или тотално игнориране. Не че няма болести и страдание, измами, насилие. Но когато срещнем човек, преминал през тях, не е ли човешко да се опитаме първо да разберем? Да проявим респект.  Да си позволим да не знаем. Да не сме експерти, които веднага дават готови рецепти. А да послушаме, да сме с човека, да усетим историята, която носи. И след това да предложим помощ, ако имаме какво да предложим. Но и да нямаме, уважението, вниманието към човека, а не към диагнозата му, те вече ще са направили света му малко по-различен. И колективният ни свят ще е малко по-човечен, с една малка идея повече. Поне толкова, колкото една капка. Онази, която пробива камъка. Която препълва чашата. Която променя.

Може би е повече от естествено да срещам по пътя си истории за хора, преминали през голямо страдание. В много случаи не мога да помогна – желанието ми надхвърля скромните ми човешки възможности, а денят ми има 24 часа, както за всички останали. Но историите идват и дори да не мога да променя нещо в тях, мога да ги видя, чуя, запомня. И понеже вече много съм писала за страданието, за възмущението, за бюрокрацията и бездушието, днес ще направя друго. Ще разкажа за това, което научих от хора, които голяма част от обществото е отписало. За които е прочело присъда и е загърбило. На които е поставило етикет. От които вижда една диагноза. С вярата, че промяната на фокуса ще направи човешките същества, които сега носят бремето на стигмата и са скрити от диагнозата си, да започнат да стават по-видими.

Някога, може би през 2002 г., попаднах за първи път в така наречен Дом за възрастни с психични увреждания. Тогава бях адвокат на свободна практика и учех в НБУ. Попаднах там като доброволец, част от група, която “проверяваше” домовете. Основно хора от министерства и държавни ведомства. Много по-късно научих колко обичайна е практиката (и очакването) проверката да се ограничи до административната сграда, до пиенето на кафе с (поне) нещо сладко. Поради нищожния ми статус на студентка и доброволка ми позволиха да отида, където пожелая, и да говоря с когото пожелая. Така попаднах в стаята със зазиданите прозорци, за която със сигурност съм писала многократно. Тя потресе съзнанието ми повече от всичко друго, повече от миризмата, повече от очевидния факт, че жените живеят на студено, повече от факта, че се къпят навън със студена вода. Не че в другото имаше логика, но тези зазидани прозорци бяха до такава степен абсурдни и лишени от логика. Никой не можеше да каже за тях, че “няма пари” (нали тухлите струват пари!) или да обвини жените, че сами са си виновни. Когато попитах защо са зазидани, някой от персонала вдигна рамене. “На тях им е все едно. Те не разбират.” После не можах да остана при групата, махнах се, никога не подписах нищо, а цяла нощ стоях в една вмирисана на евтини цигари хотелска стая, вперила поглед в едно щъркелово гнездо, в което струва ми се, току що се бяха излюпили щъркелчета.

Но понеже фокусът днес е друг, ще се върна пак в стаята със зазиданите прозорци. Там, насред миризмата и тъмнината, срещнах жена, която живееше чрез поезията. Сега не можеше да пише (нямаше на какво и с какво), но продължаваше тихо да си рецитира френска поезия в оригинал, да улавя миниатюрните, невидими с просто око красиви мигове (дори може би части от мигове) в мрачния си живот и твореше нови стихове за тях. Стихове, които не можеше да запише, но които тихо рецитираше. За да не забрави коя е. И които рецитираше тихичко на останалите, с надеждата, че те също ще успеят да задържат спомена за себе си и надеждата за светлина, колкото е възможно по-дълго, в тази тъмна, миришеща на урина и изпражнения, студена, лишена от допир до света навън, кошмарна действителност, в която бяха заключени “за тяхно добро”. Може би тази жена беше първата, която ми показа как се оцелява и как се поддържа човешкото в едни нечовешки условия. После вече прочетох Виктор Франкъл.[1]

Малко по-късно, вече в друг контекст, срещнах един вече не толкова млад мъж, роден със синдром на Даун. Срещнах го в професионална роля – пак като студентка, но работеща с клиенти под супервизия. Този човек беше доведен от майка си, която беше доста възрастна и се страхуваше за неговото бъдеще, когато тя си отиде. Страхуваше се от неговата наивност, зависимост от нея, от неговата “неспособност”. Той носеше, освен диагнозата “синдром на Даун”, и присъдата на умствено изостанал. Не беше завършил училище, не работеше. Прекарвахме време заедно всеки петък. Беше трудно и истински не знаех какво да правя. Отне месеци, за да започнем да говорим. Но когато започнахме, той ми разказа за един удивително красив свят. Нашият свят, видян през един толкова необикновен поглед. Събран от трохички информация, много фантазия и копнеж, този свят изглеждаше като вълшебна приказка. Никак не беше трудно за този човек да започне да разбира така наречените ежедневни дела, заедно с цялата несправедливост, която преживяват бедните и инвалидите, какъвто впрочем бе и самият той. Но това разбиране не му отне способността да вижда красивото и вълшебното. Неговата майка беше се грижила всеотдайно за него през целия му живот, включително и да не усети допира до този студен и отхвърлящ свят. Но в страха си от тази несправедливост навън го беше обрекла да гадае какво е там. И той беше създал приказка. Дори днес, когато ми е особено тежко, се спирам и се опитвам да видя света през очите на този човек. Да намеря приказното. Красивото. Получава ми се, защото имах добър учител. Не знам къде е сега той. Но където и да е, благодаря!

После, разбира се, срещнах Руси,[2] който може би ме научи повече от всички други на това що е позитивно мислене, доверие и способност за оцеляване. Може би истинската ми среща с Руси започна тогава, когато започнахме да пътуваме заедно. Първата ми изненада, разбира се, дойде в самолета, по пътя за Страсбург. Дори не си спомням при кое пътуване – дали за първото публично заседание, или за второто. Не си спомням и как се стигна до това. Спомням си много нервни моменти, в които с колегите налучквахме какво да правим. Спомням си за колебания. И внезапно – в самолета сме, Руси е нервен. Седи до прозореца. Пуши му се, но вече е наясно, че ще се търпи. И както е нервен, както ту гледа през прозореца, ту започва разговор, ту ми казва да мълча, така изведнъж спира и настойчиво ми казва:

“Кажи им, Анетке, кажи им, че аз съм човек, не съм предмет, човек съм”.

Казах го, пред съда в Страсбург. Мисля, че трябва да продължа да го казвам. Веднъж ми подари всичките си притежания – миниатюрно празно шишенце от одеколон и опаковка от сапун. Разбрах жеста му. Но много години по-късно разбрах, че има още по-дълбок смисъл. Това се случи пак в Страсбург. Пристигнахме там за едно изслушване, на което Руси предстоеше да говори лично. Малко преди да влезем в хотела, Руси внезапно стана много нервен. Цялата ни група го заподозря, че иска да си намери нещо за пиене. Питахме го по много начини какво му е потребно. Накрая той ме дръпна настрани и ми обясни, много тихо и смутено, че никъде не ходи без сапун, а сега няма, не знаеше дали в стаята му ще има. И не беше спокоен, искаше да се подсигури. Липсата на сапун го правеше нервен, защото му напомняше за Пастра. Само който е бил в дом от този тип знае защо. Знае за миризмата. Тя полепва по теб и те следва години. Може би тогава разбрах смисъла на онзи подарък.

Странно колко трудно е да се пише за Руси. Като да опишеш картина, но преди да знаеш каква е, само по парченца от пъзел, парченца, съставящи цялото. Може би всъщност всеки от нас е един такъв пъзел – едни виждат една част, други – друга, пъзелът се нарежда цял живот… защо да не е същото с Руси и хора като него? Защо да виждаме вместо картината – една диагноза? Не е ли това загуба? Или защо да настояваме, че виждаме цялото, когато виждаме само малка част? Която дори не можем да предположим какво изразява. Има хора, за които се казва, че не са способни да спазват правилата. Когато те попаднат в социалната система, това се превръща в етикет, записва се като проява на болестта им и те стават обект на стриктно наблюдение и критично отношение. Когато не могат да приемат липсата на логика и се противопоставят – понякога без много думи, простичко, те са наказани, лекувани против волята им, санкционирани – емоционално, морално, фактически, изключвани. Като правилото за пушенето. Кому е забранено да пуши в къщи? И ако е забранено, това дом ли е? Или институция? А ако някой идва и проверява какво имаш под леглото си? Хайде, нека си говорим истината. Това не е дом. Това е институция. Ако някой дава оценка на личността ти по това, дали си забърсал праха си, или си пропуснал. Ако значката за нормалност ще получиш, ако нямаш нито една бутилка от бира в стаята си (примерно, бутилката може да се замести с нещо друго, също толкова неприемливо), почистил си, посетил си всички предписани мероприятия и си изпълнил изискванията на всички експерти, които са наоколо. Които дори не искат да знаят през какво си преминал, за да достигнеш до този момент. Които никога не са били в дом и смятат, че това е едно добро място, което е било дори полезно за теб…

grafit_varhu-trafopost_neizvesten-avtor_veliko-tarnovo
Графити от неизвестен автор, Велико Търново. . Снимката е предоставена от авторката.

Тук някъде преставам да мога да бъда позитивна. Затова, нека се върна при малките истории –парчета от пъзела на срещите ми с Руси. Историите, в които той намира уютно и закътано място сред зима, за да изпием няколко глътки кафе. Историите, в които намира да разкаже нещо позитивно за най-мрачните си моменти. Историите, в които слуша уличен музикант и му дава парите, които току що е получил от мен, вместо да си купи цигари. Защото музиката е важна. Защото човекът трябва да продължи да свири. Впрочем, едно от нещата, които Руси особено обича, е музиката. Може да говори, стига да има тази възможност и добро настроение, с часове, за състави от “едно време”. Но е рядкост, защото тази история е покрита с друга, травматична и тежка. Но хубавата страна на историята открих в един пъб в Ирландия, Дъблин. Може би именно в момента, в който внезапно, поради умората може би или тежестта на влажния климат или поради усещането, че съм се изгубила и че не знам какво точно правя, не знам защо, знам, че се предадох и спрях да съм експерт за малко. Станах човек, който се разхожда, пие бира и търси поезия на ирландски за сина си (понеже Руси го познава, беше много загрижен да се справим с това). И се забавлявахме. Влизахме в скъпи магазини, където Руси искаше да разгледа запалки или часовници, на цени, равни на две-годишната му пенсия. Това не го депресира, а го развесели. Потърсихме данни за родовете си в едно малко магазинче. Нищо не намерихме, разбира се. Руси купи подарък за някого, но не ми каза за кого, с особена усмивка и срамежливост, каквито не бях виждала. И накрая седнахме в онзи пъб. Пихме бира и снимахме улицата, така както се вижда през прозореца. Тогава забелязах фината разлика. Как напрежението в човека отсреща пада и може да ти обясни смисъла на части от пъзела. Да ти покаже.

grafit_varhu-staklo_neizvesten-avtor_veliko-tarnovo
Графити върху стъкло. Снимката е предоставена от авторката.

Понякога Руси много ме натъжава. Понякога е тежко да съм наблизо и да си давам сметка за цялата болка, която носи и която толкова трудно споделя. Понякога се усещам безсилна и не знам какво мога да направя – коя е онази правилна крачка, която ще донесе промяна? Тя в моята власт ли е? Понякога ме ядосва. Понякога задълбавам в правните проблеми около случая му. Понякога малки жестове от страна на хора, които са се срещнали с него ме карат да спра да съм гневна.

Но нека кажа думи и за други хора. За един бездомен човек, прекарал живота си в институции, който от осем години се опитва да се пребори със света и да накара света да го приеме обратно, такъв, какъвто е, с травматичния му опит и странности. Само преди две седмици този човек ми показа колко чувствителен, грижовен, помагащ, всеотдаен може да бъде, когато срещне човек в беда. Или един друг човек, който има сходна съдба като Руси (но, за разлика от него, не иска по никакъв повод да се знае името му). Който успява да назове разточителството на света, в който живеем по един брилянтен начин и не спира да се учудва на странните правила, в които сме приели да живеем. Човек, който знае за билките и връзката с природата може би повече от всеки друг, когото съм срещала. И разбира се, Петя. Петя, която беше затворена в мизерен апартамент в Кърджали, етикирана като “вегетираща” и открита от братовчедка си. Петя, която оцеля в самотата и мизерията и днес, благодарение на своята братовчедка виждаме нейни картини, кратки красиви разкази. Чувството и за хумор и деликатността и са нещата, които ме плениха в нея още при първата ни среща. Тук не мога да не спомена разбира се онази рисунка на джудже и езеро[3], която ме споходи на последния ми рожден ден и ме накара неудържимо да се смея. Можело и така!

***

Не започва ли да ви се струва, че като слагаме етикети, просто губим? Губим връзката с хората, на които слагаме етикети, губим техния потенциал, техните уникални човешки истории. Губим подаръците, които те със щедро сърце са готови да раздадат, дори когато не разбираме напълно дълбоката стойност на този дар.

Губим връзка със себе си и с онова наше “аз”, което усеща, че слагането на етикети не е най-добрия начин да се свържем с другите. С онази част от себе си, която е различна, която се страхуваме да покажем. Губим, защото даваме власт на страха, поставяме се в негово подчинение и така заключваме ценни свои качества, които могат да направят живота ни интересен, пълноценен, които всъщност дават цвят и радост на живота ни.

Губим шанса да видим къде системата се пропуква и да поправим пукнатината навреме, преди да почне да се руши тотално. Губим човечност. Губим шанса да предложим навреме на пострадалите от насилие, измами, несправедливост онази подкрепа, която те наистина ще приемат и от която имат нужда. Губим шанса да попитаме. Губим шанса да ни бъде отговорено. Защото, ако твърде дълго сме били експерти и сме забравили да питаме, когато се сетим, човекът може вече да не е склонен да ни отговори. И това ще е така не заради диагноза или негова “проклетия”, а заради нашето упорство да поставяме етикети и да заличаваме индивидуалността отвъд тях.

И разбира се, най-накрая, като общество губим и пари. Дали защото ги влагаме в рушащи се системи, дали защото ги влагаме в места, където наричат изолацията “грижа” или пък защото плащаме обезщетения – все едно е, защото е много вероятно всичко това да се случи заедно. Но то ще е просто последица. Която може да не се случи. Ако всеки е капката, която дълбае камъка и откаже да вярва в предразсъдъци и да се подчинява на стигмата. Това вече прави нещата различни. Знам го, защото видях професионалисти да го правят. Някога ще разкажа и за тях. За прокурори, съдии, лекари, психиатри, социални работници, журналисти – списъкът не е пълен и трябва да продължи с още изброявания, включително на хора, които не са в някаква специфична професионална роля, които отказват да прилагат стигмата. Които правят разликата да се случва.

 

[1] Виктор Франкъл е роден във Виена. Лекар и психиатър. По време на втората световна война е бил интерниран в концлагер. Оцелява. След войната продължава практиката си, създава “логотерапията”, пише за оцеляването в екстремни, особено неблагоприятни житейски обстоятелства. Тук имам предвид книгата “Човекът в търсене на смисъл”.

[2] Руси е човекът, който през 2012 г. спечели делото Станев срещу България пред Европейският съд по правата на човека. Неговата история е публична и от известно време той говори за опита си публично. Повече в чужбина, отколкото в България. Поради това (както и защото имам негово принципно съгласие) си позволявам да цитирам името му, нещо, което не правя за никой друг, освен за Петя, която също е известна в публичното пространство.

[3] Ето линк към рисунката, публикувана във Фейсбук, на страницата “Гласът на Петя”: https://www.facebook.com/voiceforpetya/?fref=ts.

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика
Avatar

Анета Генова

Анета Генова е адвокат. Правен консултант на Mental Disability Advocavy Center за България. Работи по случаи, свързани с защита на права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Работи по изследователски проекти, свързани с тези теми, както и с теми за защита правата на децата. Работила е в Български Хелзинкски комитет, както и в сътрудничество с Фондация "ПУЛС" - гр. Перник. Била е съдия.