Принципът на достъпността: Необходимост от дълбоко преосмисляне на системата за социална подкрепа

 

Ще започна на пръв поглед малко необичайно. С малка, историческа ретроспекция, към годините, в които науките социология и психология правят първите си крачки. Когато учените търсят да намерят правилата, на които се подчинява човешкото поведение, да измерят, проумеят и сложат в ясни, проследими и предвидими параметри

човешката уникалност.

Във времената, които създават легендата за средностатистическия човек, за нормата, илюзията за наличие на нормалност и стандарт, в който всички хора следва да се поберат. Стандарт, отвъд който всичко е или гениалност или инвалидност и лудост. Стандарт, който изключва, но претендира да прави живота на „средностатистическия човек“ по-удобен и предсказуем. Бюрокрацията прегръща идеята и започва да създава правила,

удобни „за всекиго“,

или, за средно-статистическия човек.[1] Но,

както се оказва век по-късно – за никого.

Човечеството обаче твърде бавно и с недоверие напредва към извода, че няма такова нещо като дизайн, удобен и полезен „за всекиго“, който да се вмества в рамките на средната статистика. Но едва когато заговорим за хората с увреждания, сякаш можем наистина да отворим съзнанието си и да видим абсурдността на твърдението. И докато съзнателно изглежда, че разбираме простичкия факт, че няма как да създадем свят еднакво удобен и приобщаващ за всекиго,

без да държим сметка за различието и индивидуалността,

на някакво друго ниво, не толкова съзнателно, отричаме това.

Казвам това не произволно.

Казвам го, защото в продължение на много години се сблъсквам с безпомощно вдигане на рамене, с гняв или жалост, но рядко- с реални разрешения на проблеми, когато става въпрос за промени в остарели политики и практики, за побутване на бюрократични системи, за излизане от хипнозата на средностатистическото мислене и намиране на решения за индивидуалните проблеми и потребности на реалните хора. Виждам грамадни усилия и разточително вложени ресурси в преустройство на една увреждаща система в нейно подобие.

И не съм единствена.

Конвенцията за правата на хората с увреждания[2] говори за

достъпност и разумни улеснения,

за универсален дизайн. Днес, в светлината на мисленето за средно-статическия срещу реалния човек, бих искала да се фокусирам върху тези понятия и тяхната връзка със случващото се на политическия хоризонт.

Конвенцията, както всички знаем, е приета, за да гарантира на хората с увреждания пълноправен достъп до всичките им права, да осигури пълноценно включване във всички сфери на живота. Много може да се каже за това как отделните разпоредби разглеждат темите, свързани с включването и пълноценното участие. Аз ще се спра обаче само на темата за достъпността и разумните улеснения, защото, струва ми се, тези принципи на Конвенцията остават недоразбрани и така – неприложени, дори там, където има воля за промяна.

Достъпността[3]

във всички сфери е основно правило на Конвенцията. Нещо повече – липсата й води до опорочаване и на най-добрите намерения.

Липсата на достъпност е приравнена на дискриминация.

Нека се опитаме да разгледаме това правило и неговото приложение през примери.

Нека започнем от социалната сфера. Да се замислим какъв е пътят на човекът с увреждане към социалното подпомагане.

Достъпен ли е?

Не. Не е.

Формулярите и правилата са направени, за да обслужат бюрократичната система на социалното подпомагане и създадена уж за да подкрепя хората в неравностойно положение. Но достъпът на тези хора до там съвсем не е лесен. Формулярите са трудни за разбиране, правилата са понякога невъзможни за следване. Как един човек с умствено затруднение (например) успява да отговори на тези изисквания? Успява, ако има кой да му помогне. Но тази нужда от помагане и по-често – заместване, всъщност го прави тежко зависим. А ако няма такъв човек? Ако човекът с умствено затруднение иска да живее

самостоятелно и независимо?

Да изискваме от него или нея да се откаже от тази своя потребност и да приеме правилата и преценките на някой друг може да работи за кратко. И за някого. Но не и за човека, който уж е в центъра на задачата. Всъщност

фокусът е изместен към потребностите на административната система

и понякога (но далече не толкова често колкото понякога се претендира) – към нечии други потребности. Тук се налага да поясня.

Потребностите на близките са важни.

Те трябва да получат подкрепата, която им е нужна, за да бъдат близо до човека с увреждане и за да могат в същото време да се погрижат за себе си и за останалите сфери на своя живот. Между интересите на двете групи

няма пропаст, нито стена.

Ако някой вижда такава, тя е фиктивна и служи за да скрие грозният факт, че

често хората с увреждания обслужват бюрократичната система, вместо да се случи обратното.

Това наблюдение не е ново. Да останем с него и да продължаваме просто да сочим с пръст, днес също не работи. Добре знаем, че се налага промяна и тя е толкова закъсняла, че всяко отлагане е болезнено. Но как да постигнем промяна, която да не повтаря старото? Още е трудно, например, да осмислим факта, че на много места в страната ни се употребиха колосални ресурси – материални средства и човешка енергия, за да се постигне затварянето на големите институции за деца с увреждания за сметка на създаване на по-малки и по-затворени такива, в които моделът на грижа не е променен в същината си и децата са все така далеч от интегриране в общността. Тук изрично подчертавам, че не навсякъде е така, има и добри примери, но те не са така добре видими, както заслужават да бъдат! И не оправдават съществуването на другите, в които насилието е правило и изолацията – константен начин на живот.

И така, какво ни е нужно, за да постигнем реална промяна?

Може би отговорът изглежда опростен: достъпност и разумни улеснения. Изглежда просто, но ако се извади от клишето и се приложи в реалността, ще забележим, че изисква

много сериозно преосмисляне на цялостното ни разбиране за включване и изграждането на достъпна среда във всичките и аспекти.

Нека се опитаме да си го представим:

Достъпна социална подкрепа, означава да са налични

разнообразни услуги, между които човекът с увреждане да може да избере.

Да избере сам,

независимо от това колко тежко е увреждането му.

Това означава, че той би имал информация, достигаща до него по каналите, които може да разбере – лесни за четене текстове, картинен език, езикът на знаците или специфичен за този конкретен човек начин на изразяване. Веднъж достигнала до човека тази информация, на него или нея трябва да се даде възможност да вземе решение и да избере коя от алтернативите пасва най-добре на неговия или нейния начин на живот, желания и копнежи. И

да се позволи на човека да греши, да променя решението си, да тества различните възможности. Или с други думи- да развива капацитета си за самостоятелно вземане на решения.

Къде в тази картина попада административната система? Тя е някъде в периферията, следяща да регистрира желанието и предпочитанията на човека и да събере данни за онези потребности, които все още не намират подкрепа, а са налични и заявени от човека не чрез попълване на бланка, не чрез оценка, изготвена от някой, който не го познава, а по начина, по който за него или за нея е възможен. Тя – администрацията, видяна от тази перспектива, би била помощник, а не господар, служеща на индивидуалното, но поддържаща системата за подкрепа здрава и функционираща. Може би днес това изглежда утопия. Но някъде дълбоко в себе си вярвам, че трудностите, през които минаваме днес водят до свят, в който индивидуалността на всеки човек е зачетена и включена, без значение колко далеч е от средно-статистическите представи за нормалност. Всъщност – свят, в който усреднените стойности нямат значение, където обществото е намерило начин да живее в хармония с различията и да позволява на уникалните таланти на всеки да се развиват и да го обогатяват. Днес изглежда мечта. Но колко неща не присъстваха дори в мечтите, а днес са реалност? Идва време на прогреса на хуманността и създаването на достъпна среда е елемент от този прогрес.

Една възможна крачка в тази посока е създаването на достъпна среда за обсъждане на промените в законодателството и политиките със самите хора с увреждания.

Една предизвикателна задача, която изисква създаване на

достъпна среда за диалог, за намиране на подход да бъдат включени в това обсъждане хора с всякаква тежест на уврежданията.

Да бъде преведен диалога на език, който може да бъде разбран, да бъдат предложени алтернативи и да бъде позволен избор, критика, недоволство.  И мислейки за това, се чудя кое ще се окаже по-трудно – дали да намерим форма на комуникация с хората с тежки увреждания или

да приемем онова, което те имат да ни кажат.

Защото може да се окаже, че сме грешили твърде дълго в преценките си кое е добро за тях.

Но няма как да знаем, преди да направим комуникацията възможна, преди дълбоко да преосмислим цялата социална политика през призмата на принципите на Конвенцията за правата на хората с увреждания, преди да приемем, че светът може да бъде достъпен и удобен за всички, само ако уважаваме достатъчно различието и индивидуалността на всекиго и се отворим да получим дара на това разнообразие, да приемем промяната на света и да станем част от нея.

И в заключение, за да се върна от реалностите на деня.

Промяна на социалната политика и на социалното законодателство е необходима и е необходима сега.

Тя няма да бъде съвършена и няма да постигне от веднъж всичко, към което се стремим. Но повече от важно е да започнат да се правят първи крачки, с цялото съзнание за риск и възможни грешки, с желание за учене, развитие и приближаване към най-високите стандарти. С мислене за превръщане на социалната система в подкрепяща и достъпна за всеки, който се нуждае от нея.

 

[1] Повече по тази тема може да намерите в книгата „Краят на средностатистическия човек“ на Тод Роуз.

[2] Конвенцията е достъпна на български език тук: https://www.mlsp.government.bg/index.php?section=CONTENT&I=283.

[3] Вж. относно принципа на достъпността чл. 9 от КПХУ:

1. За да дадат възможност на хората с увреждания да живеят самостоятелно и да участват пълноценно във всички аспекти на живота, държавите – страни по настоящата конвенция, предприемат подходящи мерки за осигуряване за хората с увреждания на равен достъп до физическата среда на живеене, до транспорта, информацията и комуникациите, включително до информационните и комуникационните системи и технологии и до всички останали удобства и услуги, отворени или предназначени за широката общественост, както в градските, така и в селските райони[].”

 

Avatar

Анета Генова

Анета Генова е адвокат. Правен консултант на Mental Disability Advocavy Center за България. Работи по случаи, свързани с защита на права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Работи по изследователски проекти, свързани с тези теми, както и с теми за защита правата на децата. Работила е в Български Хелзинкски комитет, както и в сътрудничество с Фондация "ПУЛС" - гр. Перник. Била е съдия.