Венелин Стойчев: В обществото няма смислен разговор за стойността на живота, цената на детското страдание и на детската смърт

 

Венелин Л. Стойчев е доктор по социология и част от екипа на фондацията за детски палиативни грижи „Ида”.

Фондация “Ида” публикува наскоро pезултати от пилотно проучване по проекта Mapping pediatric palliative. За разлика от много други общества, единствено в България и Кипър темата за детските хосписи не е част от здравни политики, а в обществен план темата е табу.

Разговаряме с Венелин Стойчев, част от екипа, осъществил изследването заедно с д-р Бояна Петкова и социолога Светла Енчева. Обществото не бива да изхвърля най-слабите, а да се грижи за тях, убеден е той.

Господин Стойчев, от вашето  пилотно проучване разбираме, че  повечето от  участниците са на мнение, че спешно трябва да изградим детски хоспис, който да се финансира със средства от държавния бюджет, а не от Здравната каса или частни инвестиции.  Реалистично ли е това?

Венелин Стойчев: Към днешна дата не мисля, че е реалистично. Не и преди като общество да сме започнали смислен разговор за приоритетите, ценностите, стойността на живота, цената на детското страдание и на детската смърт. Нашето пилотно проучване по-скоро показва, че нито в обществото, нито в гражданския сектор, нито сред медицинските специалисти има ясно разбиране за палиативни грижи и за детски хосписи. У нас все още свеждаме палиативните грижи до предсмъртно обезболяване, а възприемаме хосписите като място, където изпращаме близките си, за да умрат, когато нямаме сили и възможност да се грижим за тях. А съвременното разбиране за детски хоспис е водено от стремежа да се осигури максимално добро качество на живот на децата с тежки заболявания, да се подпомогнат те самите, но и техните родители, приятелчета, братчета и сестричета да приемат заболяването, да живеят с него и да оползотворят отреденото им време заедно по възможно най-пълноценен начин. Затова палиативните грижи включват също умения за общуване, социална и психологическа подкрепа, а детските хосписи са място и за игри, учене и забавления, в които активно участва местната общност. Но тези практики са базирани на ценностен избор, който ние като общество все още не сме направили.

Как си обяснявате отсъствието на съдържателен ценностен публичен дебат по въпросите на детското страдание и детската смърт?

Венелин Стойчев: Точно това е сърцевината на нашия доклад. У нас все още преобладава нагласата, че въпросите за детското страдание и детската смърт са частни въпроси на засегнатите семейства. Много родители смятат, че това е частен проблем, личен проблем. Затова отказват да споделят, отказват да търсят подкрепа, самоизолират се и постепенно затъват в смразяващото блато на отчаянието. Но не само родители, има много прекрасни лекари, които бдят като майки-орлици над деца с тежки заболявания и саможертвено ги бранят както от болестта, така също и от обществото, от медийното внимание, от публичността. Ние имаме интервюта с лекари, които никога не изключват телефоните си, защото някоя майка може да звънне посред нощ. Лекари, които отделят ресурси от частната си практика, за да обгрижват болни деца в нужда. Родителите се свързват с тези лекари през чатове, форуми, лични мрежи. Всичко това се случва, и слава Богу, че се случва, но в една паралелна реалност. И за мен е свързано с дълбокото недоверие към публичните политики у нас като цяло и към публичните здравни политики в частност. И ние имаме всекидневни поводи за подобно недоверие. А в нашия доклад настояваме, че темата за децата с тежки заболявания не е личен въпрос, а обществен проблем. Но само тогава, когато възприемаме себе си като част от една общност. Само ако проумеем, че сме свързани едни с други. Че болката и страданието на този до нас е наша болка.

Отправяте силно послание към институции, медии, неправителствени организации  да съдействат  за изграждане на детски хоспис. Виждате ли в обозримо бъдеще осъществяването му?

Венелин Стойчев:

Венелин Стойчев е председател на Управителния съвет на тинк-танка Политологичен център.

Не виждам осъществяването, но се надявам. Надявам се да си отпушим ушите за мълчанието на тези 700-800 деца, които умират у нас всяка година. За тези 7-8 хил. деца, които се нуждаят от детски палиативни грижи. За родителите, приятелчетата, братчетата и сестирчетата на тези деца. Надявам се тогава да осъзнаем, че у нас все още палиативна медицина никъде не се преподава, че ние и Кипър сме единствените страни от ЕС, които не са регулирали тази материя… Разбира се, би било изключително полезно, ако у нас изградим истински детски хоспис, където родителите могат да оставят децата си за няколко часа или няколко дни, за да поемат глътка въздух, ако в тези хосписи специалисти работят за физическото и психическото здраве на малките пациенти, ако там хора с големи сърца помагат на семействата да приемат болестта, да се справят със смъртта и тъгата. Но има и по-малки крачки, които можем да предприемем веднага. Например мобилни палиативни грижи, групи за психологическа подкрепа, обучение на медицински специалисти, добре информирана по темата публичност. Но това няма как да стане, ако всеки се е затворил вътре в своя сапунен мехур и смята, че другите не го интересуват.

*Докладът може да се прочете тук

 

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика
Avatar

Юлиана Методиева

Юлиана Методиева е журналист. Главен редактор на в. „1000 дни”. Съосновател на правозащитната организация БХК и главен редактор на нейното издание „Обектив” от 1994 до 2014 г. Автор на социологически изследвания, свързани с медийната свобода, антисемитизма, толерантността и малцинствата. Автор на 3 книги и десетки публикации в различни издания. Сценарист на документалния филм „Те, другите” (режисьор Ани Йотова). Основен спомоществовател на двутомното издание „Депортацията на евреите от Беломорска Тракия, Вардарска Македония и Пирот. 1943“ (автори Румен Аврамов, Надя Данова (2013).