Венелин Стойчев: Как Ковид-19 се отрази на мъжете, жените и децата с тежки заболявания

Споделете статията:

За някои уязвими групи от обществото животът в подобна тежка изолация, не е краткосрочно предизвикателство, а просто нормалното, обичайното всекидневие. Сред тези групи са и децата с увреждания, децата с тежки заболявания, техните семейства и близки.

Анализът на данните показва, че дяловете на мъжете, които посочват най-негативните ефекти от затварянето са с четири-пет пъти по високи от съответните дялове на жените

Като цяло най-благоприятен ефект пандемията е оказала върху семейния и духовния живот на хората.

 

Господин Стойчев, проведохте много любопитно анкетно проучване „Качество на живот по време на COVID-19“? Какви бяха параметрите и работната хипотеза?

Покрай COVID-19 за кратко всички успяхме да почувстваме какви са ефектите от блокираното предвижване, от липсата на общуване, от затварянето у дома между четири стени. Тези няколко седмици се сториха непоносими за много хора. Знаете, че в световен мащаб изолацията доведе до ръст на депресиите, домашното насилие, самоубийствата. Но за някои уязвими групи от обществото животът в подобна, а и в още по-тежка изолация, не е краткосрочно предизвикателство, а просто нормалното, обичайното всекидневие. Сред тези групи са и децата с увреждания, децата с тежки заболявания, техните семейства и близки.

Нашата организация, фондация „Ида”, е посветила дейността си тъкмо на децата с такива тежки заболявания, които могат да доведат до скъсяване на очакваната продължителност на живота. Понеже у нас няма официална информация за броя, състоянието, условията на живот, потребностите на тези деца, през миналата година ние проведохме първото за България пилотно проучване по тази тема. По косвени статистически данни и пресмятания на лекари, които работят в този сектор, децата с тежки заболявания у нас са около осем хиляди. Тези деца са живи, но обществото, здравната и социалната ни системи ги възприемат като полупрозрачни духчета. Защото цивилизованият свят от години развива палиативни грижи за децата с тежки заболявания. У нас до ден днешен педиатрична палиативна медицина не се преподава, не се учи, не се изследва, не се развива, не се практикува. Затова не само сред широката публика, но и вътре в медицинската общност няма ясно разбиране за палиативните грижи. Нашето пилотно проучване показа, че доминира схващането за палиативни грижи като медикаментозно обезболяване в последните дни преди лицето да си отиде. Това е първобитно. България и Кипър са единствените страни в Европейския съюз, при които тази материя все още не е правно регламентирана.  И тук не става въпрос за пари, а за начин на мислене, за ценности и за тип организация. Много по-бедни общества от нашето (в Африка, Азия и Латинска Америка) развиват палиативни грижи и се отнасят с внимание и уважение към най-уязвимите си членове.

Нашето пилотно проучване включваше интервюта не само с лекари, но също така с болни деца и техните родители. Дори и да имаме изключително добре подготвени и отдадени на призванието си медици, у нас отсъства инфраструктурата за оказване на социална, психологическа и духовна подкрепа на болните деца и техните родители. Липсата на такава подкрепа води до разпадане на семейства, пренебрегване на здравите братчета и сестрички, стигматизация, тежки депресии, проблеми с работата, съседите, роднините. В интервютата родители на болни деца споделят какво означава физическа и социална изолация с години, какво е да не можеш да изпиеш едно кафе, да изгледаш един филм, да се качиш в планината за няколко часа. Нашата кратка COVID изолация ни позволи за малко да влезем в обувките на тези родители. Затова с Бояна Петкова, Надежда Цекулова, Маргарита Габровска и Анета Морфова от „Ида” решихме, че е важно сега да повдигнем въпроса не само за медицинските грижи за децата с тежки заболявания, но и за качеството им на живот – на тях самите, на техните родители, на техните лекари. Специалистите по палиативна медицина казват, че целта им е не просто да прибавят повече дни към живота на болните деца, а повече живот към оставащите им дни – живот, който да е изпълнен с максимално високо качество. Живот с игри, общуване, забавления, мечти. Организациите, които обикновено постигат тези цели се наричат детски хосписи. Знаете ли колко са детските хосписи у нас? Нула.(бел. ред. Маргиналия е писала по този проблем – виж тук) Знаете ли дали е предвиден детски хоспис или поне отделение за педиатрични палиативни грижи в плановете за нова национална детска болница? Няма, защото темите за детското страдание и детската смърт са табу. Дори и изключително добронамерени и широко скроени специалисти у нас си представят хосписа като стъклена къщичка в парка, заобиколена от поточета и полянки, по които подскачат дългомигли зайчета, сърнички и еднорози. Но дори и тази приказна представа за хосписа всъщност изолира болните деца от обществото, отделя ги от техните връстници и приятели, от живота вътре в общността, от въвличане в каузи и инициативи. Болните деца и техните близки нямат нужда от съжаление или от кафез, пък бил той и златен.

Така че това беше целта и на проучването ни за качеството на живот по време на пандемия – да провокираме поне размисъл, ако не обществен дебат, по въпроса как се отнасяме към най-уязвимите членове на нашия свят. Пуснахме анкетата през интернет. Отзоваха се 250 души. Бих искал да благодаря на всеки един от тях!

Имаше ли изненада в резултатите?

Първата изненада е, че противно на преобладаващото мнение, мъжете преживяват изолацията много по-тежко от жените – анализът на данните показва, че дяловете на мъжете, които посочват най-негативните ефекти от затварянето са с четири-пет пъти по високи от съответните дялове на жените.  В същото време, колкото по-големи са семействата, толкова по-голяма е вероятността да са преминали през изолацията по-леко. Хората, които наблягат на различни ползи от блокирането, са все членове на големи домакинства. Като цяло най-благоприятен ефект пандемията е оказала върху семейния и духовния живот на хората.

Втората изненада е свързана с представите ни за високо качество на живота. Интензивният социален живот, ходенето по заведения, доброто жилище, възможността за спорт се нареждат на дъното на класацията. За нас най-важни са доброто здравеопазване, доброто образование и… правовата държава. Този резултат не ме изненада, а ме шокира. Не съм срещал нито едно друго проучване където и да било по света, при което представата за качество на живота толкова силно да е свързана с настояването за правова държава. Ние сме готови да преглътнем потребителските измерения на качествения живот – жилището, излизането навън, забавленията, но не и гражданските – правовата държава и упражняването на граждански права.

Освен всички възможни паралели с протичащите в момента граждански протести, тези резултати от анкетата потвърждават, че сме на прав път като екип на фондация „Ида” – педиатричните палиативни грижи са професионални практики, базирани върху ценностното разбиране, че болното дете не е само тяло, което трябва да бъде третирано медицински, а човешко същество, което има право на лично достойнство, на мечти, на общуване. Има право само да избира закуската, игрите и почивката си. Да се развива и да твори.

Защо питате респондентите ви за тяхната  преценка относно  качеството  на личния им  живот през последните 5 години? Колко съотносими биха били тези 5 години спрямо актуалната ситуация на безпрецедентен страх от нарастващата зараза, безработицата за едни и икономическо „безбъдещност“за други?

Точно заради контраста, който посочвате. Ако безпрецедентната несигурност от COVID-19 шокира, представете си какъв е шокът за едно семейство, което знае, че детето му е болно, но никой не може да постави диагноза, да изкаже прогноза, да начертае план за действие. В световен мащаб пандемията ни приближава до всекидневието на децата с тежки заболявания и техните семейства. Сигурността, предвидимостта също са сред най-важните измерения на качествения живот. Несигурността е най-характерната черта за децата с тежки заболявания. Усложненията и смъртта могат да дойдат във всеки един момент. Разликата с пандемията е в това, че по-рядко кръстим пръсти, плюем си в пазвата или извръщаме поглед против уроки, когато се заговори за COVID-19. Приликата е, че противодействието и за двете се крие в информацията, образованието, съпричастността и самодисциплината.

В проучване на Маргиналия по задание от Гьоте институт за периода март-май установихме сериозни жертви и нарушение на човешки права сред ромите и възрастните хора в старческите домове . Как според вас  пандемията от COVID—19 се е отразила върху качеството на живот на всяка от уязвимите социални групи у нас?

Според резултатите от анкетата на фондация „Ида”, пандемията има най-негативен ефект върху хората с ниски доходи, с увреждания и хронични заболявания. Най-малко е повлияла върху хората в активна възраст и хората с високи доходи. Като цяло половината от анкетираните лица посочват, че пандемията се отразила негативно върху качеството им на живот. Един от всеки пет души споделя, че пандемията не му/й се е отразила. Около една четвърт от респондентите споделят, че качеството им на живот се е подобрило по време на COVID-19. Това са най-вече хора със семейства от големите градове, за които затварянето у дома вероятно е отворило възможности за общуване с децата, четени на книги, семейни игри и филми. Но това трябва да се проучи по-детайлно. Задълбоченото проучване на „Ида” от миналата година за нуждата от детски палиативни грижи у нас установи, че тъкмо това е огромната пропаст, която отличава родителите на децата с тежки заболявания у нас от родителите в обществата, където има развити палиативни грижи и детски хосписи: поради липса на подкрепа, у нас енергията на родителите се хаби в грижи за физическото оцеляване; по света остават достатъчно време и сили за общуване с децата, за взаимност, за приключения, за живот, изпълнен с качество – така, както всеки си го представя и цени. Силно се надявам пандемията да ни помогне да преосмислим ценностите и приоритетите си. Всички сме смъртни. Въпросът е какво правим с живота си дотогава. Как като общности и общество създаваме предпоставките за по-високо качество на живота – и в гражданския, и в социалния смисъл на думата.

Въпросите зададе Юлиана Методиева

 

 

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика

Споделете статията:
Avatar
Marginalia

Marginalia е интернет сайт за анализи, коментари и новини в областта на правата на човека. Пространство от съмишленици. И още.