Човекът не е самотен остров

Правото да имаш живота си

(рефлексия върху чл. 12 от Конвенцията за правата на хората с увреждания и процеса на смяната на парадигмата – от медицински модел към модел на правата на човека)

“Никой човек не е остров, затворен в себе си;
всеки е парченце от сушата, частица от океана;
и една буца пръст да отвлече морето, Европа се смалява,
тъй както ако нос е бил отнесен или домът
на твой приятел, или пък твоят собствен;
смъртта на всеки земен жител ме отслабва, защото съм частица от човечеството;
така че никога не питай за кого бие камбаната;
тя бие за теб.”

Джон Дън

В историята на рода ми има такава история: моят прадядо бил участник в междусъюзническата война. Бил млад, с две деца, едното току-що родено. Лесно ми е да си представя болката, с която се е разделил с всичко, което е обичал, за да изпълни дълга си. Какво обаче се случва след това – не знам. Семейната история премълчава. Знае се само, че бил ранен, кракът му бил отрязан, за да бъде спасен живота му, но малко след това той “полудял” и се самоубил. Около тази “лудост” е съградена стена от мълчание и срам, сякаш той е бил длъжен да устои на всичко и да се върне към “нормалния” живот, все едно че не е бил в ада на войната. Може би поради това аз толкова искам да знам какво има отвъд тази стена, винаги, когато я виждам в живота, и искам да знам кой и какъв е човека, скрит от другата и страна.

От дистанцията на поколенията някак е по-лесно да се мисли за тази трагедия и дори да се спекулира: а какво ли би било, ако то се беше случило в друго време или дори в друга държава? По онова време, да се мисли за човешката психика е било нещо твърде екстравагантно и непрактично.  Ако не беше така, вероятно щеше да се знае, че прадядо ми е страдал от синдром на посттравматично стресово разстройство и може би някой щеше да се погрижи и за душевната му рана, очевидно не по-малко животозастрашаваща от физическата.

Днес (иска ми се да вярвам) светът е различен. Трагедиите от миналото са сложили своя отпечатък и искаме или не искаме да признаем – те са предизвикали промени. Войните – Първата, Междусъюзническата, Втората световна, свързаните с тях страдания и гонения на големи групи от хора, шокиращото насилие… Това се е случило в не толкова необозрим период от време, та да не може да усетим върху самите себе си как събитията отекват в нас. Как трагедиите на наглед обикновени хора днес все още слагат отпечатък върху семейства и групи.

Поглеждайки така, аз не мога да не забележа как страданието на едни белязва с болка и пътя на други. Не мога да продължа да мисля механистично за света и за човека в него. Поглеждайки така, виждам нишките, които ни свързват като човешки същества, виждам как светът, в който живеем, става по-човечен, минавайки през страданието, виждам как

ничия съдба не е без значение.

Исторически погледнато, войните и разкритията за нечовешкото отношение към цивилни, а и разбирането за последиците върху участниците, дават грамаден тласък на концепцията за правата на човека. Нямам за цел да превръщам този материал в лекция за развитието на правата на човека – като концепция те не са възникнали нито в този, нито дори в предишния век, те имат дълбоки корени в човешката история. Те са проявлението на потребността ни като разумни същества да противопоставим човешкото на жестокото и да защитим уязвимостта, когато тя има нужда да бъде защитена. След разкритията за ужасите в концентрационните лагери се поставя въпросът как така става възможно такова ужасяващо, масово престъпление? Отговорът е известен –

жертвите се разглеждат не като човешки същества.

Като непринадлежащи на човешкия свят.

И за да не се повтори това никога повече, по никакъв начин и при никакви обстоятелства, тук идват на помощ конвенциите за защита на правата на човека, които, в същността си, казват следното: всички принадлежат. Всички принадлежат на човешкия род и никой не може да бъде изключен поради една или друга причина, било то раса, пол, социално положение, каквото и да е сторил(а) – той или тя принадлежи на голямото човешко семейство и правата, които признаваме на човешките същества, са негови или нейни по право: Право да живее. Право да не бъде изтезаван и да бъде защитен(а) от унижения и мъчения; право на свобода и сигурност, които да не могат да бъдат произволно ограничавани; право на личен живот, на определена социална сигурност… и т.н. И уж всичко изглежда наред, докато не забележим как

една или друга група хора бива изключена. Днес, в реално време.

Колко по-различни от концентрационните лагери са домовете за хора с ментални проблеми? Днес те са малко по-видими, отколкото бяха. Днес те са малко по-ремонтирани. Фасадата е малко по-лицеприятна. Дали това е достатъчно? И достатъчно за кое – да се успокои нечия гузна съвест, или да се признаят хората, затворени там за равнопоставени? Може би има съвести, които са се успокоили.

Но грижата за сградата и фасадата не решава кой знае колко въпроса с изключването.

Хората, разбира се, физически може и да оцелеят, ако имат отопление и нормална храна. И това, няма как да не отбележа, е напредък в сравнение с миналото, когато те бяха изправени пред това да оцеляват в условия на студ, глад и нечовешка мизерия. И често не успяваха да оцелеят. Но позволявайки им да живеят, ние, като общество,

все още сме далече дори от средата на пътя.

И за да видим къде сме, нека пак погледнем през призмата на правата на човека.

През 2006 г. ООН прие Конвенцията за правата на хората с увреждания.  България я ратифицира през 2012 г. Тази конвенция не създава нови права. Тя борави с разбирането, че хората с увреждания са хора като всички останали, но поради уврежданията си (и битуващите дискриминационни нагласи) те твърде често биват жертва на особено тежки нарушения на човешките си права, биват изключени от обществения живот и техния потенциал остава неразкрит. Конвенцията е приета, за да направи по недвусмислен начин приложими универсалните права на човека и спрямо хората с увреждания,

за да направи невъзможно изключването на едно или друго човешко същество от света на човеците и техните изконни права поради увреждане.

Дискусиите и трудностите около прилагането на Конвенцията и трудностите очертава една сфера на неприемане и предразсъдъчно отношение, която иначе сякаш оставаше невидима.

Член 12 на Конвенцията признава на всички хора с увреждания равна с тази на всички останали правоспособност и дееспособност. Да кажем за неюристите: това означава всеки да има възможност да придобива права и самостоятелно да ги упражнява.

И ето тук стигмата надига грозната си глава. Но как да признаем тези права на хората с ментални разстройства? На всички ли?

Да, на всички.

Конвенцията не прави разлика между вид и тежест на заболяването или увреждането. Всички са включени!

За да не бъде задаван изобщо този въпрос, в преамбюла на Конвенцията е казано, че се държи сметка за многообразието на хората с увреждания.

И въпреки това многообразие, всички са включени.

И въпреки убеждението ми, че въпросът за необходимост от промяна на законодателството ни и практиките, свързани с признаване на дееспособността на всички хора с увреждания следва да е разбран, въпреки многото изговорено и написано, днес продължавам да се сблъсквам с хора – при това експерти с опит и знания, които продължават да настояват, че правата на човека не са за всички. Че има хора, които трябва да бъдат изключени, като им се отнеме възможността да имат контрол над живота си.

И тук ще направя нещо, което по принцип не правя. Ще го направя заради важността, на това, което се случи и убеждението ми, че то не може да продължи да бъде в сянката на мълчанието. Ще разкажа епизоди от неприключило дело. Делото за отмяната на запрещението на Руси Станев, на същия Руси Станев, по чиято жалба Европейският съд по правата на човека осъди България през 2012 г.

Който е имал досег до такива дела, знае

колко е лесно да бъде отнето правото на човек да взема решения сам за себе си.

И колко труден е обратния път.

Колко субективна и нестабилна е преценката, която променя целия живот на човека в един миг и го поставя във властта на някой друг, който може да е коректен, но може и да не е. Самата загуба на този контрол вече е проблематична и за много хора това, само по себе си е достатъчно, за да създаде усещане за несигурност, да създаде условия за стрес, който по същината си е увреждащ. Малкото случаи на отменено запрещение показват колко дълъг път трябва да извърви човекът, за да се възстанови от това невидимо изключване, да излезе отвъд стените на това ограничение, наложено с думи и правила, които са не по-малко изолиращи от стените на един затвор или институция.

И без да се впускам в цялостната история на делото на Руси Станев, ще ви разкажа само един епизод. По делото беше назначена психологична  експертиза. Експертизата трябваше, за последното заседание по делото, да представи резултатите от изследване на когнитивен потенциал. Изследването се състои в запаметяване на 10 думи, които след определени периоди от време се възпроизвеждат. След около час участие в този тест Руси загубил търпение и си тръгнал. Вещото лице представи пред съда един “обективен резултат”, според който интелектуалното равнище на Руси граничи с тежка умствена изостаналост. Думите, използвани от вещото лице, всъщност бяха много по-груби от моята и на клиента ми гледна точка. Малко след обсъждане на тези “обективни данни” съдията можа да поговори със самия Руси. Той ѝ разказа за живота си, за делото за поставяне под запрещение и причините, довели до това. Разказа за ролята на попечителите в живота си – тяхното формално съществуване, довело преди години до затварянето му в институция. Разказа за това, че сега нищо не може да направи без попечителите си, които не познава добре и които не го познават. Разказа за делото в Страсбург. За желанието си да има семейство. За желанието си сам да може да посочи на кого вярва.

Аз не знам какво ще постанови съдът. Но голямата ми тревога е, че тестът на 10-те думи ще измести образа на истинския човек. Голямата ми тревога е, че всеки от нас може да се окаже в ситуация, в която “обективно” да бъде мерен живота му с това дали е готов да запомни десет думи и дали вижда смисъл в това да продължи да повтаря несвързани помежду си думи.

И този “обективен” тест

да заличи всичката му креативност и способност за справяне, да заличи уникалността му.

И познавайки човека Руси Станев, аз мога да кажа, че неговата интелигентност не може да бъде премерена с 10 думи. Аз знам колко е интелигентен по начина, по който ми е показвал как да избера къде да изпия кафето си, за да се почувствам добре в ситуация на извънреден стрес и затруднение. По начина, по който ми е показвал как малките неща в живота са по-важни, от претенцията ни, че извършваме нещо много важно – това, “важното”, губи смисъла си, ако пропуснем да се зарадваме на малкото, на онова, което носи радост в живота ни. По начина, по който установява контакти с хора в непозната среда. По начина, по който няма да приеме определени правила, които претендират да са “правилни”, ако не чувства, че те са правилни за него самия, независимо колко експерти са се подписали под твърдението, че именно те са тези, които ще го направят щастлив. И няма да ги приеме дори с риск да бъде отхвърлен. Със способността да помни хора и съдбите им и да се вълнува за тях отдавна, след като тези хора са го забравили. По начина, по който подготвя нещата, които иска да каже публично. По начина, по който внимателно обмисля фразите си през по-голяма част от времето.

Докато пиша това, изпитвам безпомощност пред лицето на една система, която е способна да заличи уникалността на един човек само заради придадения смисъл на един тест, една диагноза, едно вярване. В тази система

човекът спира да бъде виждан като човешко същество и на негово място идва предразсъдъкът,

който може да оправдае всичко: изключване, затваряне, ограбване на живота от неговия смисъл. Мога да понеса тази безпомощност, само знаейки, че тя е илюзорна, знаейки, че светът вече е откликнал на това и е подкрепил уязвимостта, дал е глас на безгласните и е признал, че всеки има право да изрази уникалността си.

Има право да получи подкрепа. Има право да бъде активна част от човешкото семейство.

Медицинският модел, който оправдава изключването по отношение на хората с увреждания, остава в миналото с Конвенцията за правата на хората с увреждания. Намираме се в момент, в който парадигмата се променя. И ние, като общество, имаме да вършим много, първото от което е може би да имаме куража да признаем, че сме изключили хора, които с поведението си често са казвали нещо, което не сме искали да чуем. Че сме изключили хора, само защото са имали съдбата на хора с увреждания.

Да признаем – това продължава да се случва днес.

В България все още над 5000 души са в домове за възрастни с ментални проблеми. Над 7000 души все още са под запрещение. Всеки четвърти, ако се вярва на Световната здравна организация, страда или е страдал от психично разстройство. И нямам предвид банално разстройство на емоционалното състояние. Имам предвид сериозно разстройство. С други думи, огромен брой хора са изключени. Огромен брой хора са в риск от изключване. Някои от тях се страхуват да се погрижат за себе си заради стигмата, която би ги изключила.

И уж днешният свят не мисли за психичния свят като за нещо екстравагантно, а все още се сблъскваме с неразбиране и предразсъдъци, когато раната е в психиката, а не (само) в тялото. Сякаш не искаме да погледнем колко уязвими сме като човешки същества, сякаш ако отречем тази уязвимост на другите, ще защитим себе си. Истината е, че не можем да избягаме от уязвимостта на човешката природа. Тя е нещо, което ни е присъщо, което, ако го отречем, ни позволява да изключваме и нараняваме, отричайки правото да бъдем уязвими – на себе си и на другите. Като общество се налага да признаем, че сме били и може би все още сме жестоки. Че сме изградили системи, които изключват. Налага се смело да погледнем към това прозрение и да започнем да претворяваме. Закони, системи, практики, политики и поведения. Това, без съмнение, не е лесен процес. Повече от половин век използваме съветската дума “запрещение”, твърдейки, че така даваме защита, но всъщност постигайки много повече изолация, отколкото друго. За това време са създаден практики, които са направили запретяването лесно и удобно.

Без съмнение протести срещу промяната ще има.

Но като общество се налага да отидем отвъд зоната на удобство и да не спрем да се питаме как да принципите на Конвенцията живи и достъпни за всекиго, докато те наистина станат такива.

Защото всеки е важен.  И съдбата на всекиго рефлектира върху всеки от нас, дори когато не искаме да знаем. Защото, както казва поетът, никой не е самотен остров. И всеки от нас е докоснат от темата за човека с увреждане, за психичното страдание, за страха от изключване. Всеки нас е част от тази мрежа на взаимоотношения, която или подкрепяме или изключваме. В която цял живот се учим как. И цял живот наученото бива поставяно под въпрос от реалния живот. И никога не сме чак толкова експерти, че да можем да сложим етикет на някого и да го изключим от човешкия свят. Защото, изключвайки него или нея, изключваме себе си.

Avatar

Анета Генова

Анета Генова е адвокат. Правен консултант на Mental Disability Advocavy Center за България. Работи по случаи, свързани с защита на права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Работи по изследователски проекти, свързани с тези теми, както и с теми за защита правата на децата. Работила е в Български Хелзинкски комитет, както и в сътрудничество с Фондация "ПУЛС" - гр. Перник. Била е съдия.