Деинституализацията. Още по-нататък

Има една история за Христофор Колумб, която някога прочетох, но никога не забравих. Казват, че след първия си поход, смятайки, че е достигнал бреговете на благодатната Индия и е изпълнил мисията си, Колумб поставил на знамето си девиза ”Нищо по-нататък!”. Съвсем скоро обаче се оказал опроверган – достигнатите от него брегове не били индийските, а нов, непознат свят. Трансформирайки разочарованието в предизвикателство, когато потеглил на следващ поход, той променил девиза си. Сега той бил: „Още по-нататък!”. Когато бях дете, тази и други подобни истории ме вдъхновяваха и очароваха. Тогава виждах романтиката, приключението, разширяването на хоризонтите. Едва много по-късно започнах да разбирам и другите аспекти на откривателските пътешествия от онези времена – злините, причинени от алчност и арогантност, трагичното във величието на новаторите, загубите, които откритията понякога носят, цената, която обществата заплащат и неоспоримата полза за развитието на цивилизацията от различностите и разширените хоризонти.

Асоциацията между откривателски пътешествия и деинституализацията може би е странна. Самата аз се изненадах на упоритостта, с която тази асоциация се връщаше към мен отново и отново. Упоритост, която ме застави да потърся аналогии. А те всъщност не липсват.

Де-институализацията не е само наш, български феномен. Може би като общество просто по-бавно узряваме за необходимостта от нея, поради табуто, наложено над темата, в годините на социализма. Но именно заради тези години темата именно тук, в нашите земи, звучи с такава острота и важност. Къде сме сега?

Де-институализацията, простичко казано, е обратното на институализация. Само че опростенческото мислене за процеса е неприложимо. В някои страни с развита демокрация опростеното мислене е взело своите жертви в миналото.

Простото изваждане на хора от места, където, поради заболяванията си, са били изолирани и „поставянето” им обратно в обществото, се оказва, че не е решението

Не е решение, но е крачка напред, защото изважда проблема на показ и го прави нетърпим. В България опростенческото мислене също взе своите жертви. Само че тук то не извади на показ проблема, а се опита да го скрие още по-дълбоко. Тук опростенческото мислене не премести хората, а табелите. Като в Джурково – място, за което и преди съм писала. Домът за деца там беше закрит. Някога беше отчетена точка в процеса на деинституализацията на деца. Истински обаче се смени само табелата. Нищо повече, деинституализация не се случи. Някак постепенно стана ясно, че няма да стане толкова лесно. И на дневен ред дойде друга тактика. Някои хора бяха преместени физически от местата, невидими за света, в други, пак така невидими места, само че с етикет „в общността”. По-малки институции. В дворовете на институциите. Зад решетките на психиатрични отделения. В общността, но пак така изолирани. Просто по-красиви клетки. Мимикрия.

Процесът на де-институализация има няколко официални лица: де-институализация на деца; де-институализация на възрастни с психичо-социални разстройства и интелектуални затруднения; де-институализация на възрастни с физически увреждания. Ако последваме нишката на всеки един от тези официални процеси, декларирани като цели на държавата в една или друга степен, ще ни се наложи да направим не едно, а няколко откривателски пътешествия.

Децата

Темата за децата е чувствителна. В този процес нещата са по-видими, предизвикват повече вълнения, обществото ни е склонно да се загрижи и да се възмути. Данните за деинституализацията тук са по-достъпни и откриваеми. Без много усилия намираме числа, които описват де-институализацията на децата. Но какво се крие зад числата?

Случи ми се да премина по стъпките на закриването на два дома за деца с „умствени увреждания” и да съм „по следите” на следващо закриване. Може би точно тук се свързвам най-силно с историята за Колумб. Вместо нови земи, откривах истината, която се крие зад табели, доклади и числа. Първият закрит дом беше споменатият вече дом за деца в Джурково. Домът, закрит след смърт от студ и глад. Смърти, за които България вече е осъдена от Европейския съд по правата на човека. Преди години се случи да се присъединя към експедиция на една млада чужденка, която издирваше оцелелите. В Джурково намерихме хора, навършили пълнолетие. В същия онзи дом, със сменена табела. Там никой бе беше забравен. Младите хора бяха уверени, че преместените деца са умрели. Никой не беше се погрижил да обясни нито на преместените, нито на оставащите какво предстои и защо се прави. Траурът все така витаеше там. Невидим някъде, зад стените на институцията, където има да се скърби за много други неща, неназовими за тези хора. Целият пъстър и вълшебен свят отвъд институцията е изгубен за тях. Как в тази огромна загуба да се открои и да се работи със загубата на онези, с които са делили оскъдната храна и топлина в страшните дни и нощи на онези зими?

В Джурково намерихме и някои от хората, преживели онези години. Оцелели и те. Посред формалните въпроси за числеността на персонала, стойността на храната и други такива, попитах една жена за тяхното страдание и грижата за тях самите. Жената без никакъв преход се разплака и дълго и безутешно плака, без да може да ми каже нищо. Безутешно, непозволено страдание.

След години се случи да изследваме с група колеги съдбата на децата, живели в Могилино. Помните ли „Изоставените деца на България”? Домът отдавна е закрит. Децата са в други, по-добри места. За разлика от паническото преместване на децата от Джурково, децата от Могилино са били по-добре подготвени за новото. Повечето са в центрове за настаняване от семеен тип. Някои отново са в институции, но те са малко (не че това, че са малко, може да ни успокои). Можем ли да сме доволни от това? На някакво ниво, вероятно да. Децата не гладуват и не умират от студ, живеят в прилични условия, къде по-добри, къде не чак толкова. Постигнали ли сме обаче деинституализация? Не мисля. Вглеждането в съдбата на отделните деца не ни дава друг отговор.

Все още няма никой, който да се застъпва индивидуално за съдбата на всяко дете. И то, което и да е от тях, остава пленник на интересите на структурата, в която е отглеждано, фатално зависимо от ограниченията и интересите и. А всяка структура – обикновено център за настаняване от семеен тип, се оказва фатално зависима от държавната и общинската администрация. Тук няма място за отстояване на интереса на индивида. Детето е все така институализирано, в онзи по-широк смисъл на думата. Който държи сметка не само за физическото място на човека, а и за връзките му със средата и свободата му да избира, възможността да се развива според своите потребности. Точно тук се къса връзката с идеята за създаване на услуга, в която децата да могат да получат грижа, близка до тази в семейна среда. И се завързва възелът на зависимостта и ограбените шансове. Особено когато говорим за децата с увреждания. Има един ключов елемент, който не зависи нито от физическото място, където е детето, нито от вида на ремонтните дейности, извършени на това място. Елементът „персонално загрижен и отговорен възрастен”. Нека не бъда разбирана погрешно. В услугите, които се стремят да изградят среда, близка до семейната, работят отговорни и загрижени възрастни, които обаче, по силата на обвързаността си с държавната и общинската организация, се оказва зависими. Институализирани. Последиците? Заради тази липса на възрастен, който да е персонално (а не институционално) загрижен за детето, няма и няма да има нито едно дело срещу държавата за обезщетение на децата, заради страданията, преживени в дома в Могилино. И макар децата да постигнаха много след напускане на Могилино, липсата на възрастен, който персонално, а не институционално да се застъпва за тях, поставя една граница на развитието им. Това е границата на малката институция, сега наречена център за настаняване от семеен тип. В рамките на тази граница децата нямат шанс да се научат да бъдат самостоятелни. Да вземат решения. Да бъдат отговорни.

Но има още. Факти, които говорят за липса на визия за истинска реинтеграция на децата в обществото: Нито едно дете не е осиновено. Нито едно не е настанено в приемно семейство. Само едно дете е ре-интегрирано. Грижата за контакта с родителите им е замряла след приключване на проекта, осигурил началото на този титаничен труд по преодоляване на пропастта от време, болка и срам, лежаща между родители и деца. Усилията на много сърцати хора са възнаградени от прогреса на децата. Но друга, голяма част е разпиляна. Постигнатото в процеса на работа с родителите има съдбата на изоставено дете. Етапът, в който държавата е следвало да припознае резултата и да продължи усилията от точката, до която неправителствените организации са довели нещата, се оказва етап не на прогрес, не дори на регрес, а на пълен разпад На този фронт всичко или почти всичко е изгубено.

В момента е започнало закриването на дома за деца с увреждания в Крушари. Имам надеждата, че сега процесът ще бъде още по-добър и успешен за децата. Но все пак тревожни сигнали не липсват. Агенцията за социално подпомагане не знае дали има приемни семейства, които са подготвени да отглеждат дете от дома. Не намерих анализ на причините, довели до липса на осиновявания на деца от другите закрити институции (защото увреждането на едно дете само по себе си никога не може да служи за каквото и да е оправдание на държавата). Все така няма правила, които да гарантират, че индивидуалният интерес на детето ще бъде поставен над този на услугата, в която ще бъде настанено.

И така, къде сме?

Бих казала, че само сме се докоснали до истинския процес на де-институализация на деца. Закриването на няколко домове за деца с увреждания все още не означава друго.

Защото процесът не е само процес по преместване на децата от едно физически отдалечено място в едно друго, по-приближено до домовете ни място.

Пътят, който чака да бъде извървян, е път в умовете и сърцата. Въпросът за де-институализацията не е само въпрос за осигуряване на по-добри условия на живот на децата, това е въпрос на освобождаване на потенциал. Техният потенциал, нашият потенциал, общественият потенциал. Там някъде все още е затворен и няма никакъв шанс да достигне потенциала си един български Джон Неш или Стивън Хокинг. Там все още неоткрити лежат таланти, които никой не забелязва, поради общото обезценяване и обезличаване на хората, попаднали там. Там продължава да е заключена огромна способност за даване и приемане на любов. Там, в различието. В схематичното мислене за другостта и лекомисленото зачеркване на потенциала й.

Годините, преживени в схематизираното социалистическо общество, последвано от епохата на комерсиализма, някак ни помагат да оправдаем себе си и обществото за това, че сме все така лутащи се по пътя към де-институализацията на домовете за хора (деца и възрастни с увреждания) и на умовете си. Всъщност няма оправдание.

Заложници на това оправдание са хиляди деца. Които един ден порастват. В този ден те спират да са част от историята за изоставените деца в институция и стават част от историята за непотребните възрастни. История, в която подводните течения и невидимите скали са още по-големи и още по-фатални.

Започнах с историята за Колумб и натрапчивото връщане на ума ми към нея. Днес, като общество, ние сме изправени пред не по-малко значими предизвикателства, които сега са предизвикателства на съзнанието. Предстои ни да преминем през бурните вълни на собствените си предразсъдъци и да достигнем до осъзната грижа за потенциала, свободата и развитието на всеки индивид, без значение от увреждането му. Това пътешествие е наша отговорност, то не може да се случи само с държавни мерки. То изисква промяна на лично ниво и на обществено ниво. Децата в институциите са един индикатор за това къде сме.

Не сме твърде далеч напред, уви, все още.

Avatar

Анета Генова

Анета Генова е адвокат. Правен консултант на Mental Disability Advocavy Center за България. Работи по случаи, свързани с защита на права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Работи по изследователски проекти, свързани с тези теми, както и с теми за защита правата на децата. Работила е в Български Хелзинкски комитет, както и в сътрудничество с Фондация "ПУЛС" - гр. Перник. Била е съдия.