Истинските приятели не броят хромозомите

TonyТони Маринова е от девет години автор и водещ на здравно предаване на Дарик. Сценарист в радио- и телевизионни продукции. В момента работи на свободна практика. Зам.-председател и пиар е на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун.

Защо сте разколебали майката от Испания да се върне отново в България?

Възможностите, които тази страна й предоставя да отглежда дете със Синдрома на Даун, са несравними с нашите. Защо да лишава детето си от по-добро развитие, щом има избор?

Лошо място за живеене ли е България?

Не, аз лично обичам много родината си, но все още сме на светлинни години от грижата и заинтересованността на държавата към децата с проблем. Пълноценният живот на хората с увреждания е невъзможен. А и има още доста да се развиваме като отношение към различните. У нас просто не сме научени да общуваме с тях.

Яница е чаровна. Гледам я с другите деца, шарени, цветни, усмихнати… Как е в детската градина?

Моето дете няма никакви проблеми там. От самото начало я приеха с любов. Но, като цяло, да намериш място на нашите деца в детска градина или училище, е трудно. В групата на Яница например са 32 деца. Навсякъде в София, както знаете, има сериозен проблем с намирането на детска градина, но за децата като Яница е още по-сериозен, нищо че те по закон имат предимство. Когато й търсех място, отказваха ми с този аргумент: много са ни децата, няма как да се занимаваме и с нея. Истината обаче е, че учителките се страхуват от деца със специални образователни потребности, защото досега никой не ги е обучавал за работа с тях.

За презентацията е нужен JavaScript.

Наричат ги деца със СОП, нехуманна абревиатура. Наскоро една майка ми разказа, че с нейното дете се държали ужасно, ингнорирали го, никой не искал да играе с него. Дори каза,“по-зле се държат, отколкото с ромчетата“. Детската градина, за която говореше, е в Ситняково, ходих да видя какви са фактите. Предпазлива съм в обобщенията, затова ви питам – така ли е?

Всичко си е до човека. Аз не мога да се оплача изобщо. Но е факт, има родители, които срещат проблеми с приемането на децата си. Наистина ги изолират. Но това е, пак да кажа, със сигурност и от тяхната професионална некомпетентност, ако оставим настрана човешкия фактор. Една от учителките на Яница ми разказа за семинар за „интеграция на деца със СОП“, на който се беше записала, за да може да й бъде максимално полезна като педагог. Беше отишла на този семинар с големи очаквания и надежда, но се върна страшно разочарована. Учили ги само как да подготвят документация!

В смисъл, да записва резултати, да отбелязва кривата на успеха, някакви диаграми за здравето на Яница, на това ли са я учили?

Разбрах само, че мероприятието било приятно, в планината, но нищо повече. Реално и полезно обучение нямало. Всъщност, ето така се усвояват повечето средства от проекти и програми и затова интеграцията ни остава само на хартия!

Журналистка от Дойче Веле ми разказа, че в Германия децата с увреждания живеят щастливо вписани в училище, в детските градини. Само предразсъдъците ни ли пречат на интеграцията им?

Не, разбира се, в България нямаме институционална подкрепа, нямаме изградени социални условия за интеграцията на тези деца и по-късно – възрастни хора. Но за това пречи, убедена съм, и мисленето ни. Предразсъдъците. Неразбирането, че може да си пълноценен, дори когато изглеждаш или се развиваш различно. Когато не си като всички останали. Тук не сме научени да общуваме с различността. Вижте само реакцията на този мъж до нас, който ни извика да се махаме от кафенето, защото сме го натоварили с нашия разговор и не искал повече да ни слуша. Много хора все още гледат на децата като Яница с ужас. Неприязън. Съжаление. За тях те са второ качество човеци, лоша диагноза. Сякаш присъствието им ще навреди на здравите им деца, ще им развали перфектната гледка! Такива хора аз парирам изключително лесно – с вдигната глава и усмивка. Никога не съм се срамувала от моето различно дете и съм го показвала с гордост. За съжаление обаче, не всички родители го чувстват така и тази тяхна уязвимост им прави лоша услуга. Хорската лошотия я усеща веднага и ги изяжда свирепо. Затова никога няма да спра да повтарям на всички наши нови родители – хората ще ви приемат по начина, по който вие сами се приемате.

Освен масовите дистанции и стигматизация на децата с Даун, какво още прави живота на семействата им трудно?

Един от най-големите ни кошмари от години е процедурата ТЕЛК. Принудени сме да треперим през година-две-три дали ще запазим процентите инвалидност на децата, защото от тях зависи и финансовата помощ от държавата. От МЗ нямаме все още адекватна реакция на нашите искания за облекчаване на процедурата по явяване на ТЕЛК. Преди половин година обявихме нашите искания в писмо до министър Петър Москов. Искаме да се изработят единни критерии за оценяване на децата.

Простете, не разбирам съвсем. Не съществуват ли европейски стандарти за отглеждане и образование на деца със синдрома на Даун?

Според действащия закон, месечна помощ от държавата, която е в размер на 240 лева., може да се получи единствено, ако диагностицираната инвалидност е над 50%! Това е т.нар. „втора група“. Не всички родители получават и така наречената “Чужда помощ”, а едно дете със синдром на Даун се нуждае от постоянни грижи и минималните “привилегии”, които сега получаваме като техни придружители, не са за пренебрегване. А и това непрекъснато явяване през две-три години на комисия, кому е нужно това разхищение на държавни средства и родителски емоции?! Нашите деца трябва да получат освидетелстване при раждането и не е необходимо през 2-3 години да доказваме тяхната допълнителна хромозома!

Трябва да минавате на ТЕЛК, за да получавате средства, за да плащате на логопед или друг специалист, така ли?

Да, в България не се създават нормални грижи за нас. Държавата ни отпуска месечно по 13 лева за логопед! А на всяко дете му е нужно посещение при специалист поне 2 пъти седмично, като цената на едно логопедично занимание е средно 20 лева! Да не говорим, че те имат нужда от кинезитерапевтични услуги, от психолог. Когато поставяме тези въпроси, чиновниците ни гледат така, сякаш искаме да източим държавата. Нямате представа с какъв цинизъм и у лекари, и у чиновници, сме принудени често да се сблъскваме!

Колко деца като Яница има в България?

Според статистиката, всяка година у нас се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Това е най-честата генетична аномалия.

И вие, родителите на тези деца, се обединихте в сдружение! Може би дори малко сте закъснели… Родителите на децата–аутисти преди 4 години направиха своето сдружение, мисля, че постигнаха немалко! Кажете, Тони, какво още искате да правите, освен тази прекрасна кампания на Моста на влюбените преди година?

И нашето Сдружение не е за подценяване. То е вече на пет години, точно колкото е и моята дъщеря. Нашият проблем е, че все още нямаме финансиране, издържаме се само и единствено от дарения. Кампанията, която споменавате – “Синдромът на любовта”, е една от най-силните ни досега. С изложбата на Моста на влюбените през пролетта наистина направихме невъзможното! Изложбата включваше фотографии на нашите деца с популярните личности, които ни подкрепяха през изминалите години и се снимаха за нашите благотворителни календари пред обектива на Александър Кацев. От сърце благодаря на Марта Вачкова, Силвия Лулчева, Ернестина Шинова, Ники Кънчев, Ненчо Илчев, Руслан Мъйнов, Емо Чолаков… Трудно ми е да изброя всичките имена на хората, които ни подкрепиха. Задължително трябва да спомена и Влади Ампов-Графа и Маги Сотирова, и продуцентската им компания “Монте мюзик” с техните младежки идоли Михаела Филева, Вензи, Били Хлапето, които доказаха на практика, че „Истинските приятелите не броят хромозомите“, както се казваше най-първата ни кампания! Всички тези хора не спират да ни топлят с подкрепата си и добрината си.

Ако не може да „стоплите“ душата на държавата, поне – на обществото?

Да, няма да спрем да го правим. Искаме да спрем тази нечовешка практика с изоставянето на децата ни в домове, заради “доброжелателни” лекарски присъди от типа “не си усложнявай живота с това дете – от него човек няма да стане!” Те объркват незнаещите родители и те правят страшния избор да изоставят детето си, който вече наистина унищожава живота им морално. Всяко дете заслужава обич и семейство. Родителите на деца с какъвто и да било проблем трябва да бъдат подкрепяни от държавата още от самото раждане, да получават адекватна информация за това какво ги чака, къде ще им е по-трудно. Хората трябва да повярват, че могат да се справят. Защото не е трудно да имаш дете с увреждане. Трудно е да живееш в увредена държава.

Целунете Яница. Впрочем, как бихте я описали за читателите на Маргиналия?

Яница е моят подарък от съдбата. Моето слънчице. Като бял лист хартия е – чиста, усмихната, добра. Лишена е от лицемерие, неспособна е на завист. Цялата излъчва радост от живота!

 

Въпросите зададе

Юлиана Методиева

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика
Avatar

Юлиана Методиева

Юлиана Методиева е журналист. Главен редактор на в. „1000 дни”. Съосновател на правозащитната организация БХК и главен редактор на нейното издание „Обектив” от 1994 до 2014 г. Автор на социологически изследвания, свързани с медийната свобода, антисемитизма, толерантността и малцинствата. Автор на 3 книги и десетки публикации в различни издания. Сценарист на документалния филм „Те, другите” (режисьор Ани Йотова). Основен спомоществовател на двутомното издание „Депортацията на евреите от Беломорска Тракия, Вардарска Македония и Пирот. 1943“ (автори Румен Аврамов, Надя Данова (2013).