Когато не избираш живота си

В памет на Димитър, който не преживя предвидения за него живот

Отчуждението е ежедневието ни от изглежда твърде дълго време. Избутали сме по ъглите на градовете и селата си едни уязвими хора и сега търсим процедури, с които поне да ги приберем по-близо до себе си. Но можем да останем чужди, независимо къде ги разположим. Можем да продължим да не виждаме страданието, самозалъгвайки се, че така не страдаме нито ние, нито те. Може да броим къщите и да не виждаме хората в тях. Можем да продължим да живеем в свят на отчуждение и илюзия за близост. Или да започнем да разговаряме, да споделяме света с тях, да позволим да споделят своя свят с нас. Ако имаме куража да погледнем уязвимостта в очите.

snimka

Веселин Мирчев е завършил магистратура по онтология. Работи по темите за деинституционализацията и запрещението. 

Димитър беше младеж, отраснал в институция. Когато бил на 3, нещо в семейството му се объркало и той бил поверен на грижите на държавата. Държавата го настанила в институция – Дом за деца с умствена изостаналост. Димитър бил човек с трудно поведение, самонаранявал се, понякога, когато е спокоен, обичал да си пее, обичал да се разхожда. Имал силна връзка с някои хора от персонала в дома, както и с възрастна жена от селото. Когато навършил 20 години, около него започнало да се говори за деинституализация. За промяна. За край на познатото и ново начало, на нещо по-добро. За  Димитър, като за много други като него, започнал да се изготвя план за преместване.

Той не се тревожел особено от това. Не познавал друга реалност освен тази на дома. Имал си един малък, предсказуем свят. Отделял се от тази среда за малко и се завръщал скоро, без никога всъщност да излиза отвъд модела на познатото и не очаквал, че това може наистина да се случи. Димитър изобщо не подозирал, че в живота му е настъпил преломен момент. Времето неумолимо го придвижвало от графата „дете” в графата „младеж” и съвсем скоро той щял да попадне в редиците на възрастните. А домът не бил място за възрастни. Сякаш имал късмет. Преди години навлизането в света на възрастните означаваше преместване в дом за възрастни с умствена изостаналост. Преместване в място, в което няма никаква надежда. В място, където дните се нижат в тихо отчаяние, в очакване на следващото хранене или цигара, в очакване на смъртта. Но Димитър сякаш можел  да попадне в плановете за деинституализация, като всички деца и младежи от дома. Насочен бил към защитено жилище, в отдалечен град.

[quote_box_right]

ag1

Анета Генова е адвокат. Правен консултант на Mental Disability Advocavy Center за България. Работи по случаи, свързани с защита на права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Работи по изследователски проекти, свързани с тези теми, както и с теми за защита правата на децата. Работила е в Български Хелзинкски комитет, както и в сътрудничество с Фондация “ПУЛС” – гр. Перник. Била е съдия.  [/quote_box_right]

Никой днес не поставя под въпрос необходимостта от закриване на институциите и създаване на нови условия за живот за онези деца, младежи и възрастни, в чиито животи нещо се е объркало и са останали без подкрепа. Историята на Димитър обаче поставя въпроси. Защото той  не преживя процеса на деинституционализация. На 21 годишна възраст,  когато се налага да бъде преместен, поради предвидения за него план, умира. Иначе казано – Димитър не преживява предвидения за него живот. По време на преместването, той става тревожен и агресивен.  Социалните работници, които го приемат в защитеното жилище, търсят подкрепа от полицията, а не от хората, на които той вярва. След като поведението му е овладяно със сила, е закаран в психиатрия. Там умира. Умира в страх и тревога, вероятно в резултат от тежко насилие. Има данни за черепно-мозъчна травма.

Настойничката му, директорка на дома, не е уведомена за тревогата и агресивността му. Не й съобщават нито за намесата на полицията, нито пък за хоспитализацията. Узнава за смъртта му. За случая е уведомена Прокуратурата и разследването вече е в ход. Но отвъд възможната наказателна отговорност на замесените лица, случаят поставя много въпроси свързани с друга отговорност, която прокуратурата едва ли ще изследва.

От формална страна може да се окаже, че повечето правила и предписания са спазени. Екип от специалисти е направил оценка на Димитър, неговите потребности и възможности. Това е станало в изпълнение на плана за закриване на дома. Оценката е била направена от отлични професионалисти. Димитър е бил подготвян за промяната и е придружен от член от персонала на дома до защитеното жилище. И все пак.

Когато се вгледаме в състава на екипа за оценка виждаме, че там липсват най-важните хора: жените, към които Димитър е бил привързан, останали безименни в нашата история. Както и самият Димитър. Дали е можел да изразява предпочитания? Със сигурност. В годините хората от дома, които са били най-близо до него, открили, че той предпочита да се разхожда, когато е тревожен или гневен, и че това водело до намаляване на авто-агресията му. За няколко часа ние научихме това, без да сме експерти и без да си поставяме изричната цел да научим какви са били предпочитанията му. Вероятно вещи хора са могли да научат повече. Ако личността на Димитър имаше някакво значение. Ако човешките отношения, които са били от огромно важност за него, имаха същото значение и за експертите. Но формално погледнато, според действащото национално право, Димитър дори не е следвало да бъде питан. Неговите предпочитания, според закона, нямат значение. Той е не само институализиран, той е под запрещение. Вместо него би следвало предпочитания и воля за промяна да изрази настойникът.

Да се вгледаме в ролята на настойника в тази история

Могла ли е настойничката да предотврати станалото, някакъв елемент от него? Едва ли. В случай като този, настойниците нямат онази власт, приписвана им от закона. Те не могат да бъдат истински застъпници. Те се подчиняват на ред други правила, които поставят „грижата за най-добрия интерес” на поставения под запрещение и настанен в институцията човек, в невъзможна конкуренция с грижата за „най-добрия интерес” на институцията, на Общината, на Агенцията за социално подпомагане, на държавата. Директорката или директорът на институцията или на социалната услуга, настойник на човек, настанен там, никога не би предявил иск срещу общината или държавата за вреди, причинени на този човек, например. Именно заради конкуренцията на интереси. Могла ли е настойничката да поиска настаняване на Димитър другаде, така че да се запазят човешките връзки, на които той е държал? Не. Опитите и да го направи са завършили с неуспех – няма по-близка услуга или ако е предвидено да бъде открита, има още много време до тогава, а закриването на дома не може да се отлага. Има заповед, на която тя не може да не се подчини. Експертите знаят по-добре кое е доброто за всички. Могла ли е директорката да поиска повече време за Димитър, познавайки чувствителния му характер? Не. Има срокове, които трябва да бъдат спазвани.

Държавната политика има предимство

Могла ли е да отдели човек от персонала, който да живее в защитеното жилище заедно с Димитър? Не, немислимо. За подобни волности най-вероятно е щяла да бъде санкционирана. Няма бюджет. Няма достатъчно хора.

Могли ли са хората в защитеното жилище да помолят Димитър да бъде върнат обратно в дома, където е свикнал, за да продължи подготовката му? Не, разбира се. Има срокове. Отново държавата има предимство. Вероятно са могли, разбира се, да попитат за възможни средства за овладяване на тревожността му. Вероятно са имали много други варианти за действие, преди да повикат полиция, ако личността на Димитър беше важна за някого. Но не е. Важен е процесът, планът, политиката, услугата…

Димитър е статистическа бройка в процеса на деинституализация. Но той също така е един силно уязвим човек, един от многото силно беззащитни хора, които са основна целева група на процеса по деинстуционализация.  Никой не поставя под въпрос спешната и неотложна необходимост от замяна и предотвратяване на институционалната грижа. Драматичното осъзнаване на случилото се в Могилино, принуди българската общественост да разпознае действителността на институцията, като порочна и увреждаща действителност. Без значение на личните усилия на хората работещи в „домове” и вярата им, че правят най-доброто, на което са способни, както и искрените усилия на някои от тях, за никой вече няма съмнение, че самият модел е порочен и увреждащ засегнатите. В резултат на това осъзнаване

беше създадена политическа визия,

която планира да се обединят усилията на институциите, неправителствените организации и създадените на основата на тази визия нови структури. Тя „призна“ досегашния модел на работа като погрешен и заяви необходимостта от създаването на условия за изобретяването и подкрепата на нов. На това политическо ниво няколко неща се открояват особено отчетливо: Първо, намерението процесът да бъде едновременно краят на една стара система и началото на изцяло нова такава. Второ, изискването да се работи индивидуално с всяко дете, така че личните му права и положителен опит да бъдат зачетени и подкрепени. И трето, съвпадението на крайния срок, за който мрежата от услуги е предвидено да замести институционалната грижа и закриването на домовете.

Така постепенно става ясно, че всъщност говорим не за един, а за два паралелни процеса, които е предвидено да се случат в едно и също време. Единият е деконструиране на институционалната култура. Другият е съграждане на новата система от грижи и правила, които да гарантират на всяко дете, младеж или възрастен човек зачитане на човешкото им достойнство, човешки права, житейски опит, уязвимост и силни страни, предпочитания и привързаност. Направата на тази нова система и процесът по деинституционализация са свързани, но са различни. Деинституционализацията принадлежи на институционализацията и подходите към преодоляването й са неизбежно различни от подходите нужни за създаването на нова култура и структура. Политическата визия за промяна може да направи прехода възможен и да го удържи в известна степен, но сама по себе си тя нито е достатъчна, нито пък е новата система. За да съществува, тази система се нуждае от

нови ценности, от фокус върху хуманното, а не върху институционалното

Нуждае се от нови правила – ново законодателство, което да защитава тези ценности на ежедневно ниво. И още: нуждае се от основното за ежедневието, от база. Както и от хора, споделящи ценностите и зачитащи правилата.

Специализирането на нови пространства за грижа в семейна или близка до семейната среда е важно. Но създаването на нови пространства все още не е знак за преодоляване на институционалната грижа. Времето, прекарано под знака на такъв модел на обгрижване, оставя трайни, а често и непреодолими страдания за всички участници в тази ситуация. Отричането на това страдание може да доведе до още по-дълбоко страдание, до лишаване от смисъл на хуманните ценности, заложени в основата на промяната.

Фиксирането върху външните белези на процеса – като краен срок, брой нови пространства, брой преместени хора, макар да създава илюзия за промяна, е много възможно всъщност да води до възпроизвеждане на модела  на институционалната грижа и да произвежда същия резултат – местене, затваряне, изолация, продължаваща институализация… Мисленето за деинституализацията по опростенческия начин, в който новите пространства автоматично са равни на нова култура и структура е опасно. Защото създаването просто на нови пространства предполага наличие на една предварителна личност, която да ги обитава такива каквото са – тази предварителна личност е институционализираният човек, който е преместен без да бъде питан за предпочитанията си, дори без да знае какво означава да имаш предпочитания, защото никога не му е било позволявано да има такива. Без промяна на фокуса на вниманието от сградата към човека, ще сме свидетели все на същото парадоксално вярване – достатъчно е да се направят някой пространствени изменения, за да се удовлетвори изискването за „новост” и ще има ново място да се затвори същият човек. Институцията е най-подходящото място за институционализирания човек, преместването, замяната на условията за живот не са съществени ако човек не успее да надживее институционалната грижа. Ако не получи подкрепа, за да открие собствения си потенциал за самоопределяне, човекът продължава да живее в институция, независимо с какви имена е обозначено мястото. Внезапната раздяла с познатото, може да е раздяла с живота, ако целият ти опит произлиза от такава свръхконтролираща среда и ако систематично си лишаван от подкрепата да отговаряш за себе си. Затворената стая, в затворената сграда на изолирано място, стриктно разпределеното и контролирано време – време за храна, време за работа, време за сън опредметяват живота, живот под постоянно наблюдение и лишаване от възможността да овластиш собствено пространство и собствено време прави хората зависими от институционалната грижа.

Тук някъде вероятно е и причината за  липсата на комуникация между отделните звена на новосъздаваната мрежа от услуги, в  раздвоението между задачата за де-институционализация и изнамиране на нова система.

Преходът се нуждае от грижа и удържане от всичките му страни – през пространството и времето, но и през хуманността.

Долавя се несигурност в общите цели, която води до напрежение и съпротива, до противопоставяне на ценностите свързани с пространството, времето и хуманността по начин, който е невъзможен, несъвместим с жизнеността на промяната.

Случилото се с Димитър не е изолиран инцидент. Въпреки добрата работа, която е вършена с него в дома, въпреки направената му индивидуална оценка и събразения с личните му нужди план, той остава някак отчужден от случващото се, а когато е било най-нужно да бъде подкрепен – това не се е случило. Младежът е  бил способен да изрази собствена воля и да поиска подкрепа – и го е сторил по собствен начин, но не е бил разбран. Вместо това е бил прехвърлен на полицията и след това на психиатрията. Поривът му да бъде личност – като изрази страховете и тревогите си по достъпния за него начин, е потушен със сила, младежът е затворен в тотална институция, каквато е психиатрията, където стремежът му да изрази себе си, както и живота му, са отнети завинаги. Един случай от процеса на деинституционализация трагично завършил в институция.  На друго ниво – един случай, който предупреждава, че деинституализацията не може да бъде мислена като механичен процес. Забравянето за човешкия елемент – индивидуалния човек с неговата уязвимост, страдание и собствена воля, но и за хуманния аспект на целия процес, води до неуспех. До погубване на същността на идеята.

Хареса ли Ви статията? Ако да, подкрепете нашата кауза за правозащитна журналистика
Avatar

Marginalia

Marginalia е интернет сайт за анализи, коментари и новини в областта на правата на човека. Пространство от съмишленици. И още.