Три града в страната ще отбележат Световния ден на хемофилията с велопоход

Велопоход в подкрепа на хората с хемофилия ще се проведе на 23 април в София, Пловдив и Варна. Събитието е по повод на Световния ден на хемофилията – 17 април, и ще започне от 10:30 часа при пилоните на НДК. Денят се отбелязва от 1987 г. насам по инициатива на Световната здравна организация. Българската асоциация по хемофилия ежегодно отбелязва деня с различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоходът „ЗАЕДНО“ се организира за втора поредна година. Според Асоциацията по хемофилия колоезденето е полезно и препоръчително за хората с това заболяване. Със събитието тя си поставя за цел да повиши осведомеността, адекватното приемане и съпричастност в обществото. Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат заедно,  равностойно интегрирани – част от едно развиващо се модерно общество.

Хемофилията е наследствено заболяване при което има нарушение в кръвосъсирването. Това нарушение води до чести и тежки. При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи са изключително тежки, животозастращаващи, съпроводени със силна болка.

Тази година призивът „Чуйте гласа им“ е насочен към девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването. Широко разпространено е погрешното разбиране, че въпросните нарушения засягат изключително мъже. Жените обаче също страдат от тях. Някои жени имат симптоми, подобни на мъжете и кръвоизливи, които могат да бъдат засилени по време на менструация и раждане, а други само са носители на гена на хемофилията и при тях няма никакви симптоми.

Около 200 000 и 300 000 са болните мъже с хемофилия в света. Според световната статистика около 1 на всеки 5 000 мъже се ражда с хемофилия. В България засегнатите са 700 души, от които 120 деца.

Ограниченият достъп до лечение и услуги, както и липсата на обществена информираност, водят до изолация на пациентите с вродени нарушения в кръвосъсирването, информират от Българската асоциация по хемофилия.Те настояват у нас да се създадат експертни центрове за обслужване на пациенти с нарушения в кръвосъсирването, в които да се осигуряват както лечението, така и профилактиката на тези болни.

Avatar

Marginalia

Marginalia е интернет сайт за анализи, коментари и новини в областта на правата на човека. Пространство от съмишленици. И още.